Dieser Untertitel der vom Mukoviszidose e.V. herausgegebenen Informationszeitschrift „muko.info“ hat mich nachhaltig beeindruckt und während meiner Arbeit an der vorliegenden Thematik, besonders im Schriftverkehr oder während der Gespräche mit Betroffenen, immer wieder eingeholt. Trotz der hohen Belastungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, bin ich bei meinen Recherchen nur auf Menschen gestoßen, die meinen Fragen und meinem Wissensdurst stets erfreut und absolut hilfsbereit entgegengetreten sind und die ihre Zeit und Energie bereitwillig und unterstützend in diese Arbeit miteingebracht haben, sei es mit einer Beteiligung an der von mir vorgenommenen Umfrage oder auch nur mit der Füllung einer der bei mir anfänglich vielen vorhandenen „Informations- und Wissenslücken“. Einige der getätigten Briefwechsel und Telefonate sehr intensiv und gewinnbringend, nicht nur hinsichtlich der zu bearbeitenden Fragestellung, sondern auch im Blick auf eine Erweiterung meines persönlichen Erfahrungshorizonts. Mir wurde die Gelegenheit geboten, unterschiedliche Einblicke in das Leben Mukoviszidose-Betroffener zu erlangen und mir die Krankheit aus „Expertensicht“ beschreiben zu lassen. Außerdem durfte ich interessante Menschen kennen lernen, die mich um ihre individuelle, vorwiegend sehr bewusste und aufmerksame Sichtweise des Lebens bereichert haben und die ihre Interessen, Ziele und Hoffnungen engagiert und beseelt vertreten. Diese Tatsachen sowie die freundliche Gewährung der Einblicke in die Arbeit des Mukoviszidose e.V. haben dazu geführt, dass sich mein im Vorfeld bereits vorhandenes Interesse an der Thematik im Laufe der Arbeit daran immens vertieft hat.
Interessant ist die Tatsache, dass ein großer Teil der Bevölkerung trotz der relativ großen Anzahl von mittlerweile über 8000 an Mukoviszidose erkrankten Menschen in der BRD (vgl. Zentrum für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen 1999) immer noch weitgehend schlecht oder gar nicht über diese Krankheit informiert ist. Häufig bestätigt hat sich diese Manko auch in Gesprächen mit Freunden oder Kommilitonen anderer Fachrichtungen; somit gibt es einen Anlass zu dem Gedanken, dass an dieser Stelle ein weitläufiger Aufklärungsbedarf besteht.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
1.1 Problemstellung
1.2 Aufbau der Arbeit
2. Die Stoffwechselstörung Mukoviszidose
2.1 Medizinische Hintergründe
2.1.1 Genetik
2.1.2 Symptome
2.2 Methoden und Möglichkeiten der Behandlung und Therapie
3. Sozialrechtliche Möglichkeiten
4. Pädagogische Aspekte
4.1 Der Schulbesuch von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose
4.2 Spezielle Förderbedürfnisse
5. Besonderheiten der psychosozialen Situation Mukoviszidose-betroffener Jugendlicher und junger Erwachsener
5.1 Krankheit und Lebenserwartung
5.2 Kontakte und Beziehungen
6. Die Mukoviszidose-Selbsthilfe und deren Repräsentation im Internet
6.1 Der Begriff der „Selbsthilfe“
6.2 Bedeutung der Selbsthilfe für die psychosoziale Situation Mukoviszidose–Betroffener
6.3 Die Mukoviszidose-Selbsthilfe in Deutschland
6.4 Das Internet als Selbsthilfeorgan für Mukoviszidose-Betroffene
6.4.1 Generelle Möglichkeiten des Internet als Kommunikations- und Selbsthilfemedium
6.4.2 Das Internetspektrum zum Thema „Mukoviszidose“
7. Methodik und Datenerhebung
7.1 Fragestellung und Hypothesen
7.2 Methodenwahl
7.2.1 Empirische Sozialforschung
7.2.2 Der Fragebogen als Instrument der Sozialforschung
7.3 Planung und Durchführung der Untersuchung
7.3.1 Auswahl der Teilnehmer
7.3.2 Aufbau und Inhalt des Fragebogens
7.3.3 Pre-Test, Durchführung und Rücklaufquote
8. Auswertung, Interpretation und Diskussion der empirischen Befunde
8.1 Auswertung des Fragebogens und grafische Darstellung der Ergebnisse
8.2 Interpretation und Diskussion der Ergebnisse
8.2.1 Interpretation der Ergebnisse anhand der Hypothesen
8.2.2 Fazit und Empfehlung
Zielsetzung & Themen
Die Arbeit untersucht das Potenzial des Internets als Kommunikationsplattform und Selbsthilfeorgan für Menschen mit Mukoviszidose. Im Fokus steht die Forschungsfrage, ob und wie das Internet dabei helfen kann, die psychosozialen Belastungen der chronischen Erkrankung zu mindern und die Autonomie der Betroffenen zu fördern.
- Psychosoziale Auswirkungen von Mukoviszidose auf Jugendliche und junge Erwachsene
- Traditionelle versus internetbasierte Selbsthilfeformen
- Analyse der Qualität und Struktur von Mukoviszidose-Angeboten im Netz
- Empirische Untersuchung des Nutzungsverhaltens und Bedarfs Betroffener
- Potenziale für pädagogische Unterstützung und Vernetzung
Auszug aus dem Buch
Die Stoffwechselstörung Mukoviszidose
Die Mukoviszidose, oder auch Cystische Fibrose, ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung (vgl. Pschyrembel 1994, 469) und belegt darüber hinaus Platz Eins in der Häufigkeitsliste progredienter und frühletaler, d.h. in der Regel während eines frühen Lebensabschnitts zum Tod führenden Stoffwechselkrankheiten.
Erste Definitionen der Mukoviszidose als eigenständige Krankheit erfolgten zu Beginn des 20. Jahrhunderts. Dorothy H. Andersen von der Columbia–Universität in New York lieferte im Jahre 1938 die erste umfassende Beschreibung der Symptome und ihrer Entwicklung sowie der organischen Veränderungen. (vgl. Welsh; Smith 1996, 32). Während einer intensiven Hitzewelle in New York wurde schließlich eine Entdeckung gemacht, welche die damalige Forschung ein enormes Stück nach vorne brachte: Viele der in die Krankenhäuser eingelieferten Kinder waren von Mukoviszidose betroffen und litten an Dehydration. Hier zeigte sich, dass der Wasser- und Mineralhaushalt von Mukoviszidose-Patienten schnell aus dem Gleichgewicht gerät und die Ärzte fanden heraus, dass die Betroffenen ein hohes Maß an Salz mit ihrem Körperschweiß verlieren (vgl. Welsh; Smith 1996, 33). Somit wurde der Grundstein für den heute noch diagnostisch relevanten “Schweißtest”, die Messung des Chloridgehaltes im Schweiß, gelegt (vgl. Welsh, Smith, 1996, 33).
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Stellt das Thema der Arbeit vor, erläutert die Problemstellung im Kontext der Mukoviszidose und gibt einen Überblick über den Aufbau der Untersuchung.
2. Die Stoffwechselstörung Mukoviszidose: Bietet eine wissenschaftliche Fundierung durch Darstellung medizinischer Hintergründe, Symptome sowie gängiger Behandlungs- und Therapiemethoden.
3. Sozialrechtliche Möglichkeiten: Erläutert die rechtlichen Rahmenbedingungen und Unterstützungsmöglichkeiten, wie etwa Rentenansprüche bei Erwerbsminderung.
4. Pädagogische Aspekte: Beleuchtet die Herausforderungen beim Schulbesuch für betroffene Kinder und definiert spezielle pädagogische Förderbedarfe.
5. Besonderheiten der psychosozialen Situation Mukoviszidose-betroffener Jugendlicher und junger Erwachsener: Analysiert die psychischen Belastungen durch den Krankheitsverlauf sowie deren Auswirkungen auf soziale Kontakte und Lebensplanung.
6. Die Mukoviszidose-Selbsthilfe und deren Repräsentation im Internet: Definiert den Begriff Selbsthilfe und untersucht die spezifische Rolle und die Angebote des Internets als virtuelle Unterstützungsumgebung für Betroffene.
7. Methodik und Datenerhebung: Beschreibt das wissenschaftliche Vorgehen, die Entwicklung der Hypothesen und die Durchführung der empirischen Befragung mittels Fragebogen.
8. Auswertung, Interpretation und Diskussion der empirischen Befunde: Präsentiert und analysiert die erhobenen Daten, prüft die Hypothesen und formuliert Empfehlungen für künftige Ansätze.
Schlüsselwörter
Mukoviszidose, Cystische Fibrose, Selbsthilfe, Internet, Psychosoziale Situation, Chronische Krankheit, Patientenerfahrung, Online-Kommunikation, Empirische Sozialforschung, Pädagogische Förderung, Lebensqualität, Patienten-Experten, Selbsthilfeorganisationen, Digitale Vernetzung, CF-Patienten.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser wissenschaftlichen Arbeit?
Die Arbeit untersucht die Möglichkeiten und Grenzen des Internets als Informations- und Selbsthilfeplattform für Menschen mit Mukoviszidose.
Welche Themenfelder stehen im Zentrum der Untersuchung?
Neben medizinischen und pädagogischen Grundlagen steht die psychosoziale Situation der Betroffenen sowie deren spezifische Nutzung von Webangeboten im Mittelpunkt.
Was ist das primäre Ziel der Studie?
Ziel ist es, den Bedarf an internetbasierter Selbsthilfe zu evaluieren und aufzuzeigen, wie das Netz zur Verbesserung der Lebensqualität und sozialen Integration beitragen kann.
Welche methodischen Ansätze werden verwendet?
Die Arbeit nutzt sowohl theoretische Literaturanalysen als auch eine empirische Untersuchung in Form einer schriftlichen Befragung unter CF-Betroffenen.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in eine umfassende theoretische Einbettung der Mukoviszidose-Problematik und die anschließende empirische Auswertung des Internet-Nutzungsverhaltens.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit am besten?
Die zentralen Begriffe umfassen Mukoviszidose, Selbsthilfe, Internet-Kommunikation, psychosoziale Belastung und empirische Sozialforschung.
Warum spielt die private Homepage „mukoland.de“ eine besondere Rolle?
Die Seite von Udo Grün wird im Text als Paradebeispiel für eine nutzerorientierte und qualitativ hochwertige Selbsthilfeplattform angeführt, die durch ihre persönliche Note besonders authentisch wirkt.
Warum ist eine stärkere Vernetzung der bestehenden CF-Webseiten notwendig?
Laut der Studie fehlt es derzeit an einer einheitlichen Koordination, was zu verwirrenden Mehrfachinformationen führt; ein zentrales Netzwerk-Konzept könnte Betroffenen den Zugriff auf gesicherte Informationen erleichtern.
- Quote paper
- Marcus Adam (Author), 2004, Möglichkeiten der Selbsthilfe Mukoviszidosebetroffener Jugendlicher und junger Erwachsener durch das Internet, Munich, GRIN Verlag, https://www.hausarbeiten.de/document/27583
