Die Literaturanalyse dient der theoretischen Sensibilisierung, um von einer Idee zu einer Untersuchung mit entsprechenden Ergebnissen zu gelangen. Hier werden ausgewählte Aspekte des Themenbereiches NutzerInnenperspektive auf Palliativpflege sterbender Kinder als grober Überblick beschrieben. Hierzu werden zugleich einerseits der Problemhintergrund, der Forschungsstand und die Relevanz für Pflegewissenschaft und Public Health beleuchtet und andererseits spezifische für die Fragestellung wesentliche Aspekte hervorgehoben und kurz analysiert.
Aus dem Inhalt:
- Begriffsbestimmungen und Forschungsstand.
- Epidemiologische und statistische Daten.
- End-of-Life Care und Palliative Care.
- Beratung in der Pflege.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Begriffsbestimmungen und Forschungsstand
2.1 NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit
2.1.1 NutzerInnenperspektive
2.1.2 NutzerInnenzufriedenheit
2.2 Zur Situation sterbender Kinder und ihrer Familien
2.2.1 Epidemiologische und statistische Daten
2.2.1.1 Todesursachen im Kindesalter
2.2.1.2 Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter
2.2.2. Auswirkung der lebenslimitierenden Erkrankung eines Kindes auf die Familie
2.3 End-of-Life Care und Palliative Care
2.3.1 End-of-Life Care
2.3.2 Palliative Care
2.3.3 Palliative Care im Kindesalter
2.4 Das ambulante Versorgungssystem für sterbende Kinder
2.4.1 Stationäre Versorgung sterbender Kinder und Jugendlicher
2.5 Beratung in der Pflege
Zielsetzung & Themen
Diese Arbeit widmet sich der Literaturanalyse zur End-of-Life Care aus der Nutzerperspektive, wobei der Schwerpunkt auf der Versorgungssituation sterbender Kinder und Jugendlicher in Deutschland liegt. Ziel der Arbeit ist es, den Forschungsstand zur Nutzerperspektive in diesem Kontext darzustellen, Versorgungskonzepte wie Palliative Care zu beleuchten und die Bedeutung der professionellen Beratung in der Pflege für die Betroffenen und ihre Familien zu analysieren.
- Definitionen und theoretische Grundlagen von End-of-Life Care und Palliative Care
- Epidemiologie und psychosoziale Auswirkungen lebenslimitierender Erkrankungen auf Familien
- Analyse des ambulanten und stationären Versorgungssystems für sterbende Kinder in Deutschland
- Die zentrale Rolle der professionellen Beratung für PatientInnen und Angehörige
- Herausforderungen in der pflegerischen Versorgung und Finanzierungsmodelle
Auszug aus dem Buch
2.1.1 NutzerInnenperspektive
Als NutzerIn des Gesundheitswesens wird jede Person betrachtet, die Zugang zum System der gesundheitlichen Versorgung hat, unabhängig davon, ob dieser Zugang aktuell in Anspruch genommen wird oder nur fakultativ besteht (Sachverständigenrat für Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen (SVR) 2000/2001). Die Rolle der NutzerInnen gesundheitsbezogener Dienstleistungen stellt sich auf unterschiedlichen Ebenen dar. Akut oder chronisch erkrankte Personen, welche bedarfsgerechte und wirksame Behandlungen in Anspruch nehmen, stellen die NutzerInnen auf der Mikroebene dar. Personen, die sich gegen das Risiko Krankheit absichern und gegen dadurch entstehende Kosten absichern möchte, sind NutzerInnen auf der Mesoebene. Auf der Makroebene agieren Personen als BürgerInnnen, die funktionierende Versorgungsstrukturen, gesundheitsförderliche Lebensbedingungen sowie Partizipation an Entscheidungen einfordern. Um die Positionen der PatientInnen, BürgerInnen und Versicherten zusammenfassend zu benennen hat der Sachverständigenrat für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen den Begriff des Nutzers/der Nutzerin eingeführt (SVR 2003; Dierks/Schwartz 2003). Findet er in der internationalen Diskussion schon seit den 1990er Jahren Anwendung (user), beginnt sich der Begriff NutzerIn zunehmend, zusätzlich bedingt durch die Gesundheitsreform der Krankenkassen im Jahr 2000, auch in Deutschland durchzusetzen (Schaeffer 2004).
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Diese Einleitung erläutert die veränderten Bedingungen in der Gesundheitsversorgung durch das Prinzip "Ambulant vor Stationär" und definiert das Ziel einer Literaturanalyse zur Sensibilisierung für Versorgungsaspekte am Lebensende.
2. Begriffsbestimmungen und Forschungsstand: Hier werden die Konzepte der Nutzerperspektive, die Lebenssituation schwerkranker Familien sowie der theoretische Rahmen von Palliative Care und Beratung in der Pflege grundlegend analysiert.
2.1 NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit: Dieses Unterkapitel definiert den Begriff des Nutzers auf verschiedenen Ebenen und diskutiert die Bedeutung von Patientenerwartungen und Zufriedenheit als Qualitätsmerkmal.
2.1.1 NutzerInnenperspektive: Dieser Abschnitt erläutert die verschiedenen Rollen von NutzerInnen (Mikro-, Meso- und Makroebene) und die Etablierung dieses Begriffs im deutschen Gesundheitswesen.
2.1.2 NutzerInnenzufriedenheit: Hier wird Nutzerzufriedenheit als subjektiver Abgleich von Erwartungen und Erfahrungen definiert und im Kontext des Qualitätsmanagements kritisch reflektiert.
2.2 Zur Situation sterbender Kinder und ihrer Familien: Dieses Kapitel betrachtet die epidemiologischen Daten zu Todesursachen bei Kindern und untersucht die tiefgreifenden Auswirkungen lebenslimitierender Erkrankungen auf das Familiensystem.
2.2.1 Epidemiologische und statistische Daten: Eine Übersicht über die Häufigkeit von Todesfällen und lebenslimitierenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland.
2.2.1.1 Todesursachen im Kindesalter: Detaillierte Betrachtung der statistischen Verteilung von Todesursachen, wie Unfällen und onkologischen Erkrankungen, bei Kindern.
2.2.1.2 Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter: Beschreibung der Betroffenenzahlen und der Problematik einer fehlenden einheitlichen Definition für nicht-onkologische lebenslimitierende Erkrankungen.
2.2.2. Auswirkung der lebenslimitierenden Erkrankung eines Kindes auf die Familie: Analyse der emotionalen, finanziellen und sozialen Belastungen, denen Familien bei der Begleitung eines sterbenden Kindes ausgesetzt sind.
2.3 End-of-Life Care und Palliative Care: Abgrenzung und Definition der Begriffe End-of-Life Care und Palliative Care sowie Erläuterung der verschiedenen Versorgungsebenen.
2.3.1 End-of-Life Care: Definition von End-of-Life Care als umfassender Begriff für alle Aktivitäten zur Gestaltung und Verbesserung von Lebens- und Sterbensbedingungen.
2.3.2 Palliative Care: Darstellung der Palliative Care Philosophie nach WHO-Definition mit Fokus auf Lebensqualität, Ganzheitlichkeit und multiprofessionelle Versorgung.
2.3.3 Palliative Care im Kindesalter: Spezifische Anforderungen an die pädiatrische Palliative Care, die sich durch die Entwicklung des Kindes und die Einbindung der Eltern von der Erwachsenenversorgung unterscheidet.
2.4 Das ambulante Versorgungssystem für sterbende Kinder: Ein Überblick über die Versorgungsstrukturen, mit einem Fokus auf die Defizite bei der ambulanten Betreuung schwerkranker Kinder in Deutschland.
2.4.1 Stationäre Versorgung sterbender Kinder und Jugendlicher: Beschreibung der aktuellen Situation stationärer Kinderhospize als familienentlastende Einrichtung mit begrenzter Aufnahmekapazität.
2.5 Beratung in der Pflege: Analyse der wachsenden Bedeutung von Beratungskompetenz für Pflegende, um PatientInnen und Familien in belastenden Lebenssituationen zu unterstützen.
Schlüsselwörter
End-of-Life Care, Palliative Care, Nutzerperspektive, Nutzerzufriedenheit, Kinderhospiz, ambulante Kinderkrankenpflege, Pflegeberatung, lebenslimitierende Erkrankung, Sterbebegleitung, Versorgungsqualität, Familienorientierung, pädiatrische Palliativmedizin, Patientenorientierung, Gesundheitswesen, Pflegewissenschaft.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Die Arbeit untersucht die End-of-Life Care, also die Versorgung am Lebensende, speziell aus der Perspektive der NutzerInnen und mit Fokus auf die pädiatrische Versorgung.
Was sind die zentralen Themenfelder der Publikation?
Die zentralen Felder umfassen die Definition von Nutzerrollen, die Situation von Familien mit sterbenden Kindern, die Konzepte von Palliative Care sowie die Rolle der pflegerischen Beratung.
Welches primäre Ziel verfolgt die Forschungsarbeit?
Ziel ist eine theoretische Sensibilisierung durch eine Literaturanalyse, um den Forschungsstand und bestehende Defizite in der Versorgung sterbender Kinder in Deutschland aufzuzeigen.
Welche wissenschaftliche Methode kommt zum Einsatz?
Es wurde eine themenbezogene Literaturanalyse durchgeführt, die den aktuellen Forschungsstand und relevante Publikationen zusammenführt.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in Begriffsbestimmungen, die Darstellung der Belastungssituation betroffener Familien, eine detaillierte Erläuterung von Palliative Care im Kindesalter und eine Analyse des Versorgungssystems.
Welche Schlüsselbegriffe charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Begriffe sind End-of-Life Care, Palliative Care, Nutzerperspektive, ambulante Kinderkrankenpflege und pflegerische Beratung.
Warum ist die Einbeziehung der Eltern bei sterbenden Kindern so wichtig?
Da Kinder, insbesondere im jüngeren Alter, stark von ihren Eltern abhängig sind, bilden diese eine unverzichtbare Kommunikationseinheit und benötigen Unterstützung, um die Pflege bewältigen zu können.
Was unterscheidet die Situation in Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern?
Im Vergleich zu Ländern wie Großbritannien fehlen in Deutschland flächendeckende multiprofessionelle ambulante Palliativteams für Kinder.
Welchen Stellenwert nimmt Beratung heute für Pflegende ein?
Beratung wird zunehmend als komplexes Anforderungsprofil und notwendige Pflegekompetenz verstanden, auch wenn sie im Alltag oft noch "nebenbei" erfolgt.
- Arbeit zitieren
- Diplom-Berufspädagogin für Pflegewissenschaft Katja Burkhardt (Autor:in), 2006, End-of-Life Care aus der NutzerInnenperspektive. Eine Literaturanalyse, München, GRIN Verlag, https://www.hausarbeiten.de/document/275381
