Diese Hausarbeit fasst die Entwicklung in der Forschung über HIV/AIDS in Deutschland von der Entdeckung des Virus bis zur aktuellen Situation zusammen. Folgende Fragen sollen dabei insbesondere beleuchtet werden: Wie konnte die Versorgungsforschung bisher die Eingrenzung von HIV-Neuinfektionen vorantreiben und die Behandlung bereits Infizierter verbessern? Welche Empfehlungen gibt die Versorgungsforschung für die Zukunft?
HIV und AIDS sind in Deutschland seit Mitte der 1980er Jahre ein allgemein bekanntes Thema. Zu verdanken ist dies nicht zuletzt der BZgA, die mit ihren "Gib-AIDS-keine-Chance"-Kampagnen seit 1987 sowie seit 2015 unter dem Namen "Liebesleben" für eine breite Aufklärung sorgte und bis heute sorgt. Laut BMG sinkt die Neuinfektionsrate in Deutschland derzeit insgesamt und umfasst für 2018 ca. 2.700 Menschen. Die registrierte Gesamtzahl der Infizierten hierzulande lag Ende 2017 bei etwa 86.100 Personen. Allerdings gibt es in unserem Land schätzungsweise auch etwa 11.400 unwissentlich Infizierte, was eine genaue Einschätzung deutlich erschwert.
Weltweit befindet sich HIV auf Rang 5 der häufigsten Todesursachen, wobei in höher entwickelten Ländern Infektionskrankheiten im Allgemeinen durch Verbesserungen in den Lebensbedingungen, der Hygiene sowie Impfungen eingedämmt werden konnten. Dennoch steigen die HIV-Infektionsraten in Europa bis heute an. Diese bedenklichen Tatsachen zeigen deutlich, dass das Thema HIV/AIDS für die Weltgesundheit noch lange nicht erschöpfend behandelt wurde.
Inhaltsverzeichnis
Abkürzungsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Tabellenverzeichnis
Teil A: Einleitung
A.1 Definition: Versorgungsforschung
A.2 Definition: Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
Teil B: Methodisches Vorgehen 7
B.1 Digitale Literatursuche
B.2 Konventionelle Literatursuche
Teil C: Darstellung der Ergebnisse
C.1 Über HIV und AIDS
C.2 Der Umgang mit HIV/AIDS im Laufe der Zeit und die Rolle der Versorgungsforschung bei diesem Prozess
C.3 Welche Therapien wurden bisher entwickelt?
C.4 Evidenzbasierte Pläne
Teil D: Diskussion
D.1 Beantwortung der Forschungsfragen
D.1.1 Wie konnte die Versorgungsforschung bisher die Eingrenzung von Neuinfektionen vorantreiben und die Behandlung bereits Infizierter verbessern?
D.1.2 Welche Empfehlungen gibt die Versorgungsforschung für die Zukunft?
D.2 Ethische Betrachtungen
D.3 Reflexion des eigenen Vorgehens und Fazit
Literaturverzeichnis
Anlagen
Anlage 1 Pathogenese der HIV-Infektion
Anlage 2 CDC-Klassifikation (1993)
Anlage 3: Auszug aus dem WHO-Dokument „Zahl der HIV-Infektionen in Europa erstmals über 2 Millionen“
Abkürzungsverzeichnis
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1: Geschätzte Gesamtzahl der HIV-Neuinfektionen in Deutschland seit Beginn der HIV-Epidemie: 1975-2016 nach Infektionsjahr und Transmissionsrisiko (MSM, IVD und Hetero) (RKI 2017a: 533)
Abbildung 2: Pathogenese der HIV-Infektion (Thieme 2008)
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Rechercheergebnisse (eigene Darstellung)
Teil A: Einleitung
HIV und AIDS sind in Deutschland seit Mitte der 1980er Jahre ein allgemein bekanntes Thema. Zu verdanken ist dies nicht zuletzt der BZgA, die mit ihren „Gib-AIDS-keine-Chance“-Kampagnen seit 1987 sowie seit 2015 unter dem Namen „Liebesleben“ für eine breite Aufklärung sorgte und bis heute sorgt (vgl. BZgA o.J.).
Laut BMG sinkt die Neuinfektionsrate in Deutschland derzeit insgesamt und umfasst für 2018 ca. 2.700 Menschen. Die registrierte Gesamtzahl der Infizierten hierzulande lag Ende 2017 bei etwa 86.100 Personen. Allerdings gibt es in unserem Land schätzungsweise auch etwa 11.400 unwissentlich Infizierte, was eine genaue Einschätzung deutlich erschwert (vgl. BMG 2018).
Weltweit befindet sich HIV auf Rang 5 der häufigsten Todesursachen, wobei in höher entwickelten Ländern Infektionskrankheiten im Allgemeinen durch Verbesserungen in den Lebensbedingungen, der Hygiene sowie Impfungen eingedämmt werden konnten (vgl. RKI 2015a: 84). Dennoch steigen die HIV-Infektionsraten in Europa bis heute an (vgl. WHO 2017).
Diese bedenklichen Tatsachen zeigen deutlich, dass das Thema HIV/AIDS für die Weltgesundheit noch lange nicht erschöpfend behandelt wurde.
Ziel dieser Arbeit ist eine Darstellung der Entwicklung in der Behandlung von HIV/AIDS-Patienten sowie des aktuellen Standes der Versorgungsforschung. Folgende Fragen sollen dabei insbesondere beleuchtet werden:
1. Wie konnte die Versorgungsforschung bisher die Eingrenzung von HIV-Neuinfektionen vorantreiben und die Behandlung bereits Infizierter verbessern?
2. Welche Empfehlungen gibt die Versorgungsforschung für die Zukunft?
A.1 Definition: Versorgungsforschung
Zum Begriff der Versorgungsforschung finden sich viele unterschiedliche Definitionen, die sich teilweise nur in feinen Nuancen unterscheiden. Der vorliegenden Arbeit liegen folgende Ausführungen zugrunde:
„Versorgungsforschung ist ein fachübergreifendes Forschungsgebiet, das ausgehend von der Patienten- sowie Populationsperspektive und vor dem Hintergrund komplexer Kontextbedingungen die Versorgungsstrukturen und -prozesse der Gesundheitsversorgung untersucht, den Outcome auf Ebene der Alltagsversorgung beschreibt und komplexe Interventionen zur Verbesserung der Versorgung evaluiert.“ (Schrappe, Pfaff 2017: 11).
Somit handelt es sich bei der Versorgungsforschung um ein Fachgebiet, das sich vorrangig mit dem praktischen Nutzen der Behandlungen für die einzelnen Patienten wie auch die Bevölkerung befasst.
A.2 Definition: Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
Unter evidenzbasierter Gesundheitsversorgung versteht man „[...] die gewissenhafte und umsichtige Anwendung von aktuellen Ergebnissen aus wissenschaftlichen Studien.“ (BMBF 2014: 5).
Durch Versorgungsforschung wird evidenzbasiertes Arbeiten möglich, denn durch sie werden Zusammenhänge ebenso wie Über-, Unter- sowie Fehlversorgungen erkennbar (vgl. BMBF 2014: 4).
Teil B: Methodisches Vorgehen
B.1 Digitale Literatursuche
Zunächst erfolgte eine Literaturrecherche im Internet mit Hilfe der Homepages der für das Thema naheliegenden Institutionen WHO, RKI, PEI sowie den beiden Bundesministerien BMG und BMBF. Die Adressen wurden teilweise mit Hilfe der Suchmaschine „www.ecosia.de“ eruiert. Die Suchergebnisse sind in Tabelle 1 zusammengefasst. Die Sichtung der Treffer brachte zutage, dass das BMG als federführendes Ministerium für den Umgang mit HIV/AIDS agiert. Das BMBF spielt jedoch ebenso eine tragende Rolle. Hier werden die deutschen Forschungen geplant, finanziert, kommuniziert und international koordiniert.
Die Fachinformationen zur Erkrankung HIV/AIDS wurden zum großen Teil von der BZgA sowie der WHO akkumuliert. Diese beiden Institutionen arbeiten die Informationen erwartungsgemäß umfangreich auf.
Durch die Verwendung seriöser und valider Internetquellen war es möglich, stets die jeweils aktuellsten Ergebnisse zu finden. Ein Vorteil, der bei einem derartig dynamischen Thema anders kaum zu erreichen gewesen wäre. Gerade, was die Forschungsergebnisse der neuesten Therapiemöglichkeiten angeht, war das Internet unentbehrlich, da diese Informationen auf verschiedene Netzseiten verteilt und detailliert nicht in einer Zusammenfassung zu finden waren.
Dass sich die gesetzliche Grundlage für die Versorgungsforschung im SGB V findet, war der Autorin vorab bekannt. Hier wurde lediglich der genaue Paragraph durch eine Internetsuche ermittelt.
Die viel versprechende Recherche mit Hilfe der Projektdatenbank des Vereins Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V. war bis zum Abschluss der Arbeit nicht möglich, da laut der Homepage ein Zugriff derzeit „aufgrund erheblicher technischer Probleme“ (DNVF o.J.) nicht möglich sei. Hier hätte die Möglichkeit bestanden, die einzelnen Projekte der Versorgungsforschung in Deutschland einzusehen. Auch die anderen Funktionen auf der Seite waren fehlerhaft und damit unbrauchbar. Ein anderer Zugang zu den Daten konnte nicht gefunden werden.
B.2 Konventionelle Literatursuche
Die Recherche bezüglich des Themas Versorgungsforschung erfolgte mittels Literatur aus der BSB, wobei es nicht gelang, Quellen zu finden, unter welchen gleichzeitig „Versorgungsforschung“ und „HIV“ gelistet werden.
So musste hierfür auf Literatur zurückgegriffen werden, die sich auf Versorgungsforschung allgemein bezieht und die Informationen zum Thema HIV/AIDS dazu aus den Internetquellen gezogen werden.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Tabelle 1: Rechercheergebnisse (eigene Darstellung)
Teil C: Darstellung der Ergebnisse
In Deutschland ist die Förderung der Versorgungsforschung in § 92a SGB V geregelt. Der Gesetzgeber legt hier unter anderem fest, welche Voraussetzungen für eine Förderung erfüllt sein müssen, welchen Betrag die Fördersumme umfasst sowie, was mit den wissenschaftlichen Ergebnissen der Forschung weiter geschehen soll (vgl. SGB V 1989).
Federführend in der Versorgungsforschung für die Bundesrepublik Deutschland ist das BMG. Dieser Verantwortung kommt es vor allem über seine Ressortforschungseinrichtungen, wie das RKI oder auch das PEI nach, ebenso aber auch durch Fördergelder, die regelmäßig an einschlägige Forschungsprojekte vergeben werden. Auch das BMBF übernimmt viele Aufgaben in der Forschung, beispielsweise durch das DZIF, in welchem wichtige Fragen zu Infektionskrankheiten – und damit auch zu HIV – beantwortet werden (BMBF 2015: 15; 21).
C.1 Über HIV und AIDS
Obwohl HIV und AIDS für die deutsche Bevölkerung keine unbekannten Themen darstellen, ist das allgemeine Wissen über die Infektion, das Krankheitsbild und die Therapieansätze häufig noch immer lückenhaft oder von Vorurteilen und falschen Vorstellungen geprägt (vgl. Gölz 2015: 10f).
Beim Human Immune Deficiency Virus (HIV) handelt es sich um ein eher schwer übertragbares Retrovirus, das über zwei verschiedene Arten von Übertragungswegen einen neuen Wirt besiedeln kann:
1. von einem Individuum zum anderen durch Infektion
2. von einer Generation an die nächste als in das Genom eines Elternteils integrierter Bestandteil des Erbgutes (vgl. Pschyrembel 2017).
Die Weitergabe des Virus durch Blut und Blutprodukte bei Transfusionen konnte durch eine konsequente Anwendung der ab 1984 entwickelten HIV-Tests (vgl. Gölz 2015: 10) so gut wie ausgeschlossen werden.
Wie sich die Infektion an und in den Körperzellen entwickelt, ist visuell in Abb. 2 (siehe Anhang 1) dargestellt.
Von AIDS spricht man, wenn eine HIV-Infektion zu Symptomen führt, was durch verschiedene opportunistische Infektionen und Zellentartungen zum Ausdruck kommen kann. Es existieren aber auch ohne eine unzweifelhafte Symptomatik durchaus typische Kennzeichen, die auf eine HIV-Infektion bzw. den Ausbruch von AIDS hinweisen.
AIDS erweist sich als ein „[e]rworbenes Immundefektsyndrom [...]. Es resultiert eine ausgeprägte zelluläre Immunschwäche mit rezidivierenden Infektionskrankheiten (Infektionen mit opportunistischen Erregern und Parasiten) sowie spezifischen Malignomen wie Kaposi-Sarkom und Lymphomen. AIDS entspricht dem klinischen Stadium C der HIV-Erkrankung (CDC-Klassifikation).“ (Pschyrembel 2017; vgl. Anlage 2).
C.2 Der Umgang mit HIV/AIDS im Laufe der Zeit und die Rolle der Versorgungsforschung bei diesem Prozess
Auch wenn in den beiden ersten Phasen der gemeinsamen Förderung durch das BMBF und die Spitzenverbände der gesetzlichen Krankenkassen HIV/AIDS nicht ausdrücklich bedacht wurde, so wurden doch bereits 1991 Projekte zu diesem Thema gefördert (vgl. BMBF 2005; BMBF 2019c).
Die Ausmaße der Unterstützung durch die Versorgungsforschung bleiben für HIV/AIDS allerdings weit hinter denen für andere Krankheiten, z.B. Diabetes mellitus Typ II, zurück. Dennoch stellt sie auch für diese Infektionskrankheit einen unverzichtbaren Wissensschatz zur Verfügung und hat zum Verständnis der Krankheitsmechanismen wesentlich beigetragen sowie Prävention, Diagnostik und Behandlung positiv beeinflusst.
Der erste humane AIDS-Fall wurde bereits 1959 im Kongo registriert, allerdings konnte er erst später als solcher identifiziert werden. 1981 wurden die ersten, damals noch unerklärlichen, Störungen des Immunsystems in den USA beobachtet. Erst 1982 wurde dieses Syndrom erstmals als AIDS bezeichnet. (vgl. BZgA o.J.a: 44).
Als klassische Risikogruppe für HIV/AIDS galten zunächst ausschließlich Homosexuelle, später kamen noch Bisexuelle, Drogenkonsumenten, Prostituierte und Migranten aus Subsahara-Afrika hinzu. Mitte der 1980er Jahre fand man mit der Entdeckung des HI-Virus heraus, dass auch durch die Gabe von Blut und Blutprodukten eine Übertragung stattfinden kann (vgl. Gölz 2015: 10). Ab 1985 wurde daher in Deutschland ein Pflichttest auf HIV-Antikörper für sämtliche Blutprodukte eingeführt (vgl. BZgA o.J.a: 45).
Besonders in den ersten Jahren der HIV/AIDS-Epidemie war die Verunsicherung in Bevölkerung und Politik groß. Den vermuteten Risikogruppen wurde mit Misstrauen und Ausgrenzung begegnet. Auch die Berichterstattung der Medien war von Panik und Diskriminierung geprägt (vgl. Gölz 2015: 10f; BZgA o.J.a: 24).
„Die CSU plante Lager für Infizierte in Dachau und [sic!] den Nordseeinseln. Der HIV-Test war in Bayern für Beamtenanwärter (bis 1995), Drogenabhängige, Prostituierte und Ausländer (bis 2001) vorgeschrieben. Die DDR schickte alle HIV-infizierten Ausländer wieder in ihre Heimatländer zurück (meist „sozialistische Bruderländer“).“ (Gölz 2015: 10).
Heutzutage ist die Krankheit auf der ganzen Welt präsent: „Die Viruserkrankung HIV ist weltweit verbreitet, wobei Subsahara-Afrika am stärksten betroffen ist. 2017 waren weltweit etwa 36,9 Millionen Menschen mit HIV infiziert. Davon waren 1,8 Millionen Neuinfektionen. Mehr als eine Millionen [sic!] Menschen starben 2017 an AIDS.“ (BMBF 2019a).
HIV/AIDS gehört – neben Tuberkulose und Malaria – zu den sogenannten Großen Drei der armutsbegünstigten Krankheiten. Bei allen dreien handelt es sich um Infektionskrankheiten, deren Ausbreitung durch schlechte Lebensumstände sowie einen Mangel an Hygiene, medizinischer Versorgung oder Bildung gefördert werden. Zwar bestünde ein großer Bedarf, Medikamente und Impfstoffe gegen diese Krankheiten zu finden, die hauptsächlich betroffenen Weltregionen sind aber finanziell nicht in der Lage, die dafür notwendigen Mittel aufzubringen.
In den Ländern Subsahara-Afrikas verursachen die armutsbegünstigten Krankheiten über 95% der Todesfälle. Somit sind die Menschen dieser armen Regionen auf die Hilfe reicher Länder angewiesen (vgl. BMBF 2019b).
Auf der anderen Seite berichtet die WHO von einer ganz anderen Region mit einer alarmierenden Problematik:
„Die Europäische Region ist weltweit die einzige Region der WHO, in der die Zahl der HIV-Neuinfektionen noch steigt. Dieser Trend setzte sich auch 2016 mit über 160.000 HIV-Neudiagnosen in der Europäischen Region, darunter 29.000 Fälle aus den Ländern der Europäischen Union (EU) und des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR), fort.“ (WHO 2017).
Hier kann die Ursache jedoch nicht in der Armut der Bevölkerung oder mangelnder Information gesucht werden. Die Gründe für diese Situation sieht die Fachwelt als vielfältig an:
Die WHO beklagt zunächst, dass die Erstdiagnose häufig erst in einem späten Stadium erfolgt (vgl. WHO 2017).
Eine Erklärung hierfür wird in der Angst vor Diskriminierung vermutet, welche in Europa bei 30% der HIV-Infizierten als Ursache für unterlassene frühe Tests angegeben wird. Bedeutsam in diesem Zusammenhang ist, dass sich die gesellschaftliche Akzeptanz, anders als die wissenschaftlichen Erkenntnisse, mit den Jahren kaum verbesserte. Die Sorge, diskriminiert zu werden, ist also berechtigt. Dieser Umstand verschlechtert nicht nur die Behandlungschancen für die Betroffenen selbst, er sorgt auch dafür, dass die Erkrankten über Jahre hinweg unwissentlich weitere Menschen anstecken können (vgl. Gölz 2015: 12).
Eine frühzeitige Diagnose böte weitreichende Chancen für die Infizierten und ihr Umfeld. Durch sie kann es möglich sein, die Virenanzahl im Körper so weit zu reduzieren, dass nicht nur der Ausbruch von AIDS verhindert wird, sondern auch eine Ansteckung Dritter nicht mehr möglich ist. Außerdem kann eine Infektion mit TBC und deren Ausbruch vermieden werden. TBC ist in der Europäischen Region eine der häufigsten AIDS-definierenden Erkrankungen (vgl. WHO 2017).
Weitere Ursachen für die steigenden Neuinfektionsraten vermutet Gölz im veränderten Lebensstil unserer Zeit. Sexualität ist seit wenigen Jahrzehnten nicht mehr hauptsächlich Bestandteil einer monogamen Zweierbeziehung, sondern wird schneller und unverbindlicher gelebt, als früher.
Durch die Partnerbörsen im Internet wird ein rascher Wechsel der Sexualpartner jetzt noch leichter möglich. Schließlich verursacht der gestiegene Konsum von Partydrogen „gesteigerte Lust nach sexueller Aktivität, Kritiklosigkeit und ein überhöhtes Selbstempfinden. Drei Wirkungen, die bei sexuellen Begegnungen die Übertragung von STI begünstigen.“ (Gölz 2015: 12f).
Auch die kriegerischen Auseinandersetzungen unserer Zeit tragen durch eine Häufung von Vergewaltigungen zur Verbreitung von HIV/AIDS bei. Außerdem sind viele Flüchtlinge gezwungen, in Slums zu leben, wo es nur wenige Möglichkeiten gibt, zu Geld zu kommen. Die Jugendlichen dort verdienen häufig mit dem Dealen von Drogen ihren Lebensunterhalt und konsumieren diese auch selbst. Dies stellt ein weiteres Risiko für AIDS-Infektionen dar.
Zuletzt spielt auch weiterhin Sexualität bei Auslandsreisen eine Rolle, wobei nicht nur Sextourismus und damit Prostitution, sondern auch zufällige Sexualkontakte von Bedeutung sind. Immerhin kommt es bei 40 – 45% der Auslandsreisen zu neuen sexuellen Kontakten (vgl. Gölz 2015: 13).
Zwar sind die Neuinfektionsraten für Deutschland weniger besorgniserregend, als für Europa, dennoch stagnieren sie seit Jahren und steigen für Heterosexuelle und Drogenabhängige sogar wieder leicht an (vgl. Abb. 1).
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 1: Geschätzte Gesamtzahl der HIV-Neuinfektionen in Deutschland seit Beginn der HIV-Epidemie: 1975-2016 nach Infektionsjahr und Transmissionsrisiko (MSM, IVD und Hetero) (RKI 2017a: 533)
C.3 Welche Therapien wurden bisher entwickelt?
Zu Beginn des Kampfes gegen HIV/AIDS stand die Medizin der Krankheit ohne jede Verteidigungsstrategie gegenüber. Von Anfang an wurde in viele verschiedene Richtungen geforscht.
Nach heutigem Wissensstand erfolgt die Behandlung zumeist durch eine Kombination von Antiretroviralen Medikamenten (ARM), welche ohne Unterbrechung und lebenslang fortgeführt werden muss. 2008 erhielten in Deutschland 70% der diagnostizierten Patienten eine solche Therapie. ARM finden aber auch als HIV-Präexpositionsprophylaxe (PrEP) eine Verwendung (vgl. Tomeczkowski et al. 2015: 595).
Kombinierte Antiretrovirale Therapie (ART) setzt medikamentös an verschiedenen Stellen im Vermehrungsprozess des HIV an: so wird bereits das Eindringen des Virus in die Wirtszellen durch die Gabe von Eintritts-Inhibitoren (Entry-Inhibitoren) verhindert. Im nächsten Schritt blockieren Fusions-Inihibitoren ein Verschmelzen der Hüllen von Virus und Zelle. Reverse-Transkriptase-Inhibitoren bilden die nächste Verteidigungslinie gegen HIV. Sie machen die Umcodierung des Virenerbgutes von einsträngiger RNA in doppelsträngige DNA unmöglich und verhindern so, dass die viralen Informationen für den Einbau in das menschliche Erbgut vorbereitet werden. Auch der Einbau selbst kann verhindert werden; dies übernimmt die Medikamentengruppe der Integrase-Inhibitoren. Wenn alle diese Gegenmaßnahmen versagen, gibt es schließlich noch Protease- sowie Maturations-Inhibitoren, welche Bildung und Aktivierung von Virusproteinen hemmen. (vgl. DAH 2017: 77ff). Diese Mechanismen sind in Anlage 1 noch einmal graphisch nachzuvollziehen.
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