1. Auf dem Weg
1.1 Problembeschreibung
1.2 Zielsetzung dieser Arbeit
1.3 Aufbau - Struktur der Arbeit
1.4 Fazit
2. Der ganze Mensch
2.1 Die Volkskrankheit
2.2 Neuropathologische Erklärung
2.3 Demenz bei Alzheimer Krankheit - Diagnostische Kriterien
2.4 Fazit
3. Therapeutische Ansätze
3.1 Pharmakotherapie
3.2 Psychotherapie
3.3 Beratung
3.4 Exkurs: Juristische Sichtweise
3.5 Fazit
4. Therapie - der Weg des Lernens
4.1 „Lerntherapie“ - der Teufelskreis
4.2 Alltägliches
4.2.1 Aufnahme der Biographie
4.2.2 Verhandeln - Loben oder Tadeln?
4.3 Keine Angst
4.4 Fazit
5. Das Gesicht der Trauerarbeit
5.1 Abschied - Am Ende des Weges
5.2 Der Prozess des Trauerns
5.3 Die Ermöglichung
5.4 Fazit
6. Wohlfahrt demnächst gleich Altersarmut?
6.1. Design der Studie
6.2. Operationalisierung
6.3 Verwendete Methoden
6.4. Die Erhebung
6.5. Durchführung und Analyse
6.6. Befund und Ergebnisse
6.7 Zusammenfassung und Interpretation
6.8 Fazit
7. Eine negative Prognose oder auf einem neuen Weg
7.1 Resümee
7.2 Die generierte Hypothese
7.3 Hoffnung
7.4 Die Forderung!
Glossar
Abkürzungsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Tabellenverzeichnis
Literaturverzeichnis
Anhang 1: Der Teufelskreis
Anhang 2: Der Lernprozess
Anhang 3: Architektur des Gehirns
Anhang 4: Altersstruktur - Entwicklung bis 2060
Anhang 5: Hochrechnung Alzheimer Kranke
„Nur Vergesslichkeit?“
In letzter Zeit, da fehlen mir öfters genau die Worte, die zutreffend eine Situation beschreiben. Auch fällt mir gerade ein, dass ich mich gestern wieder mal habe gehen lassen im Schachverein - ich war wohl einfach zu aufgeregt bei den Zügen und danach weinte ich über mich selber; denke die anderen Mitglieder haben nicht verstanden, dass ich einen Schachzug zurücknehmen musste - es scheint auch unwichtig zu sein - ich erinnere mich nicht mehr (so genau) - auch nicht mehr an meinen Gegner.
Fühle mich doch manchen Situationen nicht mehr so richtig gewachsen - spreche aber nicht darüber - aber es ärgert mich ungemein.
Ob ich überarbeitet bin - wieso Arbeit, bin ich nicht schon ohne Arbeit?
Vergesse in letzter Zeit immer wieder Dinge - wahrscheinlich Unwichtige. Dagegen gibt es sogar eine Technik, um mich zu erinnern (kleine beschriftete Zettel in der linken oder rechten Hosentasche - wer hat sie geschrieben?).
Überlege jedoch, warum und wo ich mir gestern (oder war es vorgestern) einen Ölerhitzungsbottich für Kartoffelstücke gekauft habe. Auch muss ich mich jetzt doch öfter zur Raison bringen hinsichtlich der täglichen Rasur - die Leute sollen ja nicht denken, dass ich unordentlich bin. Ich verstehe nur nicht, warum ich manchmal meine Hausschuhe im Kühlschrank finde Werde Mittwoch wieder in den Schachverein gehen - oder am Freitag - „Sagen sie mir bitte nur noch schnell, welchen Wochentag wir heute haben - wissen Sie ich habe letzte Nacht kaum geschlafen“.
Diese o.a. Eigenanamnese im Sinne einer Introspektion bietet eine Symptomatik und nach einem ersten psychopathologischen Befund führt diese zu einer Verdachtsdiagnose, die als Ursache für o. g. gezeigtes Erleben und Verhalten eine körperlich begründbare psychische Störung aufzeigen könnte.
Im weiteren Verlauf der Diagnoseerstellung und unter Zuhilfenahme einer Differenzialdiagnose und umfassenden medizinischen Diagnostik (Neurologie, Labor, CT, MRT etc.) kann es den Arzt letzthin zu der Ausschlussdiagnose „Demenz vom Typ Alzheimer“ führen.
Solch eine Diagnose bedeutet für den Patienten2, insofern er sie noch versteht, eine schlechte Prognose! Denn diese Diagnose ist bei dem heutigen Stand der Medizin gleichbedeutend mit einem längeren Siechtum bei gleichzeitiger steter Abnahme der kognitiven Fähigkeiten und einem ebenso steten Verlust von seelischen Funktionen bis hin zum Exitus. Diese Diagnose ist nicht nur für den Patienten, sondern i. d. R. ebenso bei den Partnern, Kindern, Verwandten und Bekannten aufrührend, denn der betroffene Mensch, der Patient, wird sich irreversibel mehr und mehr zu einem „fremden“ Kranken entwickeln, der nicht mehr auf den ersten Blick zu einer Kommunikation fähig ist mit seiner Umwelt et vice versa. Er - der Patient - wird nach geraumer Zeit seinen Partner nicht mehr erkennen.
Diese Krankheit fordert die Betroffen ungemein - es besteht eine im weiteren Verlauf der Krankheit ungemein hohe Herausforderung psychischer und physischer Art an die Partner in dem verbleibenden Zeitraum mit dem Patienten.
Genau diese Herausforderung wird von den Partnern nicht nur als Pflicht, sondern als eine Verantwortung am Patienten gesehen. Dies birgt allerdings ein Dilemma in sich, das einem Teufelskreis gleicht und die Partner i. S. v. Co-Kranken bis an die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit führt (und darüber hinaus).
Oft ist es so, dass diese zukünftigen Betreuer sich meist in der gleichen Altersgruppe (oft ein höheres Lebensalter über 65 Jahre) befinden und selber nicht mehr die „Gesündesten“ sind bzw. es sich um deren Kinder handelt, die ein eigenes organisiertes, selbstbestimmtes Leben führen. Hinzukommt, dass Demente im weiteren Verlauf ihrer Krankheit quasi rund um die Uhr betreut werden müssen. Diese - und noch mehr - Facetten sind nach Diagnosestellung (negative Prognose) den Betroffenen (Patient und Partner) meist nicht bekannt.
Eine durchaus unbekannte Facette liegt in dem Abschied der Betroffenen voneinander: es wird Trauer erzeugt und ein unbewusster Abschied beginnt zu diesem Zeitpunkt bei den Betroffenen zu wirken - ebenso schleichend, wie sich auch die Krankheit des Patienten entwickelt.
Die Fragestellungen (Forschungsfragen), die sich dieser Arbeit stellen, lauten:
1. Inwieweit kann eine „Lernen als Therapie“ für den Betreuer den o. g. Teufelskreis durchbrechen, um einerseits die Lebensqualität für die Betroffenen in dem Krankenverlauf zu verbessern und andererseits zugleich ein bewusstes Vorbereiten auf die Phase des Abschieds und das Erleben der Trauerarbeit zu ermöglichen?
2. Welche Möglichkeiten kann der Partner nutzen, um den Patienten therapeutisch zu unterstützen und sich dabei nicht zu vergessen?
Ein Ziel dieser Arbeit ist primär die Darstellung von therapeutischen Maßnahmen in Verbindung mit Ermöglichungen (Lernen) für den Betreuer bzw. Partner, unter Berücksichtigung der o. g. Fragestellungen.
Weitere Unterziele sind die Einbettung dieser Krankheit in das gesellschaftliche Umfeld und u.a. deren Wirkungsmechanismen auf die Gesellschaft.
Weiterhin werden aktuelle Möglichkeiten aufgezeigt und Sichtweisen vertreten, die als eine „Liebe auf den zweiten Blick“ anzusehen ist. Liegt doch die Ambivalenz für den Partner einerseits begründet in der Treue, Pflicht und Haltung gegenüber dem Patienten und andererseits in der Vernachlässigung bis hin zur Selbstaufgabe (und somit Krankheit) der eigenen Person, was quasi einem Liebesentzug sich selbst gegenüber entspricht. Die systemische Frage hierzu könnte lauten, ob der Patient, wenn er im Vorfeld wüsste, welche psychische und physische Last dem Partner und gleichzeitigem Betreuer zukommt i. S. v. Opfer, er dies aus seiner Sicht nicht ablehnen würde - und zwar aus Gründen der Liebe dem Partner gegenüber.
Es geht also um das Erkennen, Begreifen und Verstehen, wann müssen andere Interventionen eingeleitet werden, bevor die Grenze der Selbstaufopferung erreicht ist.
Das Profil dieser Arbeit orientiert sich an den Quellen der wissenschaftlichen Literatur der Themenbereiche. Hierzu wird in Kapitel 2 das Krankheitsbild „Demenz Typ Alzheimer“ (DAT) kurz erläutert. Bei tiefergehender Bedarf an zusätzlicher Literatur ist diese im verwendeten Basiswerk von Möller, Laux und Deister einsehbar - hier konnte aus Gründen der Kontingenz dieser Arbeit nicht weiter recherchiert werden.
Das Kapitel 3 stellt in kompakter Form die therapeutischen Ansätze für den Patienten vor, die aus dem Bereich der Pharmakotherapie und der Psychotherapie herrühren. Weiterhin werden notwendige Punkte wie Beratung und juristische Sichtweisen erläutert.
Darauf nachfolgend wird im Kapitel 4 Lerntherapie und deren Ermöglichung erläutert wie auch der „Teufelskreis“ erklärt wird, in welchem sich die Betroffenen befinden. Abschließend werden mögliche Therapien und angebotene Interventionen kompakt dargelegt. Das Kapitel 5 letzth]in stellt die Trauerarbeit vor, die geleistet wird und zeigt Ermöglichungen zu Chancen selbiger. Kapitel 6 nimmt in den Fokus die ökonomischen Wirkungen auf den Einzelnen und die Gesllschaft.
Alle Kapitel sind durch ein Fazit abgeschlossen und stellen die Bindung zum nächsten Kapitel dar. Im Schlussteil reflektiere ich die Ergebnisse in Form einer Zusammenfassung, verfestige die Ergebnisse dieser Arbeit und zeige auf, welche aktuellen Hoffnungen und Forderungen bestehen.
Nachstehendes Strukturbild soll diesen Aufbau aufzeigen.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 1: Struktur der Arbeit
Eine erkenntnistheoretische Sicht auf die Problemstellung und die Aktualität der Diskussion um diese Krankheit zeigt auf, dass das Krankheitsbild DAT derzeit irreversibel ist, der Patient also nicht wieder gesund wird. Deshalb weise ich darauf hin, dass es sich bei dieser Krankheit nicht „einfach nur“ um ein organisches Psychosyndrom - eine körperlich begründbare psychische Störung - handelt, sondern um einen komplexen letalen schleichenden Krankheitsprozess, der den ganzen Menschen und sein Umfeld betrifft - seinen Körper, Geist und seine Seele und die seines Partners. Der Kranke wird sich verändern bis zum Exitus - wie wohl dieser Krankheitsprozess auch den Partner verändern wird!
Was macht „den ganzen Menschen“ primär aus? Es ist sein Individualität - seine Persönlichkeit! Persönlichkeit ist eine umfassende Beschreibung und Erklärung der Bedingungen, Wechselwirkungen und Systeme, die interindividuelle Unterschiede des Erlebens und Verhaltens erfassen und ggf. eine Vorhersage künftigen Verhaltens ermöglichen (vgl. Fröhlich 2002, S. 330).
Er ist ein Teil des Ganzen - also ein Teil der Bevölkerung und darin bringt er sich auf seine ihm eigene Art ein. Er ist ein Teil der Wohlfahrt, der jeweiligen Kultur, des Images des Volkes und somit auch ein Teil des Gesundheitswesens.
Man schätzt, dass ca. 60 % der Demenzerkrankungen auf Morbus Alzheimer zurückgeführt werden und diese belegen ca. 50 % aller Plätze in den Pflegeheimen. Die Kosten, die hierfür aufgewendet werden müssen, können nur geschätzt werden. Sie liegen sicherlich oberhalb von 10 Milliarden Euro pro Jahr allein in Deutschland (vgl. Koeslin 2007, S. 191).
So zeigt nachstehende Abbildung eine Prävalenz zu Altersgruppen anschaulich auf.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: Die Epidemiologie - www.deutsche-alzheimer.de
Abbildung 2: Prävalenz von Demenzen
Diese Prävalenz kann mittels einer Hochrechnung der Bevölkerung der Bundesrepublik Deutschland genutzt werden, um eine erste Anzahl an „Kranke“ zu erhalten. Hierzu habe ich im Anhang 5: Hochrechnung Alzheimer Kranke (Seite 66) relevante Zahlen ermittelt und komme zu einem ersten Ergebnis, dass wir zum Beispiel in dem Jahr 2030 bei einer hochgerechneten Bevölkerungszahl von ca. 77 Millionen Bürgern eine Anzahl von ca. 1,5 Millionen „Alzheimer Kranke“ aufweisen. Die genaue Erfassung dieser Zahlen und deren gewichtete Verteilung innerhalb der Bevölkerung muss seitens des Bereichs Gesundheitswissenschaften hinsichtlich Risikopotentials Rechnung getragen werden. Dahingehend nämlich, dass konkrete Lösung diese gesundheitlicher Probleme erarbeitet werden.
Weiterhin liefert diese Hochrechnung u.a. die Information, dass im Jahr 2050 der prozentuale Anteil der der Kranken ca. 2% der Bevölkerung ausmacht!
Schon an dieser Stelle kann konstatiert werden, dass es sich dabei um eine Volkskrankheit handelt (vgl. BMBF 2011, S. 35). Eine Volkskrankheit, die es „in sich hat“ - mehr hierzu in der Studie in Kap. 6.
Ferner ist bis dato ist nicht ausreichend erforscht, ob DAT einer sozialen Gruppe zuzuordnen ist und / oder ob Ernährungsgewohnheiten bzw. ein bestehende Vorerkrankung wie Diabetes, oder auch Vererbung etc. eine Relevanz aufweisen.
Es ist also weder eine genotypische noch phänotypische Ausprägung erkennbar.
Möller definiert DAT wie folgt: „Es handelt sich um eine primär degenerative, zerebrale Erkrankung mit typisch neuropathologischen Kennzeichen (Hirnatrophie, pathologische Fibrillenveränderungen, amyloide Plaques)“ (Möller / Laux / Deister 2005, S. 198). Vereinfacht kann konstatiert werden:
a) dass eine Volumenabnahme des Gehirns (primär frontal) vorliegt,
b) dass Veränderungen des TAU-Proteins auftreten, das zu Alzheimer-Fibrillen verändert (paarige spiralige Proteinstränge) wird und sich in den Pyramidenzellen des Neokortex vermehrt; es ist im Hippocampus und in der Amygdala wiederzufinden, und
c) Ebenso treten amyloide Plaques (Ablagerung eines bestimmten Proteins) vermehrt im zerebralen Kortex (Großhirnrinde) auf und auch im Hippocampus (vgl. ebenda).
Das Schaubild in Anhang 3 verweist auf die genannten Punkte.
Neben den oben beschriebenen neuropathologischen Veränderungen sind verschiedene Neurotransmitter-Systeme (z. B. cholinerges, dopaminerges, noradrenerges, serotonerges, glutamaterges System) betroffen. Gerade am Anfang der Krankheit liegt im cholinergen System ein Mangel an Acetylcholin vor (wichtig für Aufmerksamkeit und Konzentration)3 (ebenda).
Die Symptomatik von Demenz ist wie folgt: Demenz (nach ICD-10 F00-F034 ) ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen. Das Bewusstsein ist nicht getrübt. Die kognitiven Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation begleitet, gelegentlich treten diese auch eher auf (vgl. DMID ICD-10 F0 2012, Abs. 1).
Dieses Syndrom kommt bei Alzheimer-Krankheit (F00.1 - Demenz bei spätem Beginn (älter als 65 Jahre)), bei zerebrovaskulären Störungen und bei anderen Zustandsbildern vor, die primär oder sekundär das Gehirn betreffen.
Müßigbrodt et al. zeigen auf, dass die Alzheimer-Krankheit also eine primär degenerative zerebrale Krankheit ist, mit einer unbekannter Ätiologie und charakteristischen neuropathologischen und neurochemischen Merkmalen. Sie beginnt meist schleichend und entwickelt sich langsam, aber stetig über einen Zeitraum von mehreren Jahren (vgl. Müßigbrodt et al. 2010, S. 22).
Nachstehende Tabelle soll einen Überblick über die Symptomatik erleichtern.
Tabelle 1: Überblick Symptomatik Demenz bei Alzheimer-Krankheit
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Quelle: Eigene
Der Krankheitsverlauf wird in Stadien beschrieben. Durch die degenerativen Veränderungen des Gehirns setzen erste Anzeichen eines vorzeitigen Abbaus intellektueller Funktionen ein, der in einen mehrjährigen irreversiblen Prozess zunehmender Beeinträchtigungen einmündet. Dies beginnt mit Störungen des Kurzzeitgedächtnisses.
Später treten neben Störungen des Langzeitgedächtnisses fortschreitende Sprach- und Sprechschwierigkeiten, Unrast, Reizbarkeit, Aggressivität und/oder Stimmungslabilität hinzu; das Krankheitsbild endet nach Ablauf von einigen Jahren in totaler Desorientiertheit und Hilflosigkeit der Betroffenen im Sinne von Zwangsernährung und Bettlägerigkeit - der Exitus tritt meist aufgrund eines herabgesetzten Immunsystems ein (z. B. Lungenentzündung) (vgl. Fröhlich, 2002 S. 56; vgl. Möller 2005, S. 202).
Nachfolgende Abbildung soll den Verlauf hinsichtlich Störungen der abnehmenden Gedächtnisleistung skizzieren bzw. als eine bildliche Erläuterung des Sachverhaltes dienen
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 3: Stadien und Verlauf DAT
In häufig gestellten Fragen der Betroffenen „verstecken“ sich die elementaren Ängste der Betroffenen - „wie lange hab ich mein Gedächtnis und wie verändere ich mich?
Der Verein „Alzheimer Forschung Initiative (AFI) e.V.“ hat diese Fragen in den einzelnen Stadien m. E. in treffender Sprache (nicht im Fachjargon der Neurologen) beantwortet - ich greife hierauf in den nachstehenden Absätzen zu.
Die Stadien im Detail:
Stadium 1: Am Anfang der Erkrankung sind Alzheimer-Patienten kraft- und energielos und verlieren an Spontaneität. Diese Symptome werden jedoch meist nicht als relevant empfunden. Die Patienten zeigen leichte Gedächtnisstörungen und Gemütsschwankungen; sie lernen kaum noch und reagieren manchmal in unbekannten Situationen langsam. Nach einer Weile beginnen sie vor allem Neuen zurückzuschrecken und bevorzugen das, was ihnen gut bekannt ist. Der Gedächtnisverlust beginnt sich auf die Arbeit auszuwirken. Der Patient ist verwirrt, vergisst schnell und beurteilt Dinge falsch (vgl. AFI 2012).
Stadium 2: In diesem Stadium kann der Alzheimer-Kranke noch alleine Aufgaben erfüllen, benötigt jedoch schon Hilfe bei der Lösung komplexer Aufgaben. Seine Sprache wird simpler und die Auffassungsgabe langsamer. Die Patienten vergessen oft mitten im Satz, was sie sagen wollten. Sie können sich außerhalb des Hauses verirren oder sie vergessen, Rechnungen zu bezahlen. Wenn Alzheimer-Kranke spüren, dass sie die Kontrolle verlieren, können sie depressiv, irritiert und unruhig werden (ebenda).
Die Individualität nimmt schnell ab und die Persönlichkeit, die vormals diesen Menschen auszeichnete, geht verloren. Ereignisse, die lange zurückliegen, werden erinnert, während das, was erst kürzlich war, schwer zu erinnern ist. Die fortgeschrittene Alzheimer-Erkrankung wirkt sich auf die Fähigkeit der Kranken aus, zu verstehen, wo sie sind, welcher Tag ist und welche Uhrzeit. Pflegende Angehörige müssen einfache und klare Anweisungen geben und diese oft wiederholen. Wenn der Gedächtnisverlust des Alzheimer-Kranken fortschreitet, erfindet er Worte (Umschreibungen) und erkennt bekannte Gesichter nicht mehr (ebenda).
Stadium 3: Im Endstadium können Patienten nicht mehr kauen und schlucken. Der letzte Rest ihrer Persönlichkeit schwindet. Die Gedächtnisleistung ist noch sehr schwach und niemand wird von dem Patienten wieder erkannt. Er verliert die Kontrolle über Blase und Stuhlgang und benötigt intensive Pflege. Alzheimer-Patienten erkranken an Lungenentzündung, Infektionen oder anderen Krankheiten. Atmungsprobleme werden größer, besonders, wenn der Patient bettlägerig wird. Diese Folgen führen schließlich zum Tod (ebenda).
Eine Ermöglichung zur bildlichen Erklärbarkeit bietet nachstehendes Modell eines Kurvenverlaufs - es kann zu unterschiedlichen Erklärungen dienen. Zum Beispiel zum Vergleich der kognitiven Fähigkeiten „Kranker“ vs. „Gesunder“, die altersgerecht scheinen, oder zu der Sicht, dass eine Rückführung / Analogie der Kranken zu einem embryonalen Stadium erreicht wird - quasi eine inverse Form des Werdens.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Abbildung 4: Ein Erklärungsmodell
Beispiel zu o. Modell: wenn DAT im Alter von 65 Jahren diagnostiziert wurde, zeigt dieses Modell die Abnahme der Vigilanz (im Sinne von Lebensteilnahme). Wie gesagt, es ist ein Erklärungsmodell.
„Alzheimer“ ist eine Volkskrankheit! An sich wollen „wir Menschen“ doch bin ins hohe Alter bewusst am Leben teilhaben und sicher ist uns auch bewusst, dass wir nicht uns messen dürfen im hohen Alter mit Leistungen eines Dreißigjährigen resp. mit den Leistungen, die wir selber in diesem Alter erbrachten. Jedoch wenn wir die o. g. Stadien genauer ansehen und diese vergleichen mit der in der Einleitung enthaltenen Szene, dann lässt sich aufgrund der bis dato erarbeiteten Daten und Sichtweisen das Stadium 1 konstatieren. Sicher muss stets eine psychische und neurologische Untersuchung vorgenommen, eine Fremdanamnese erhoben(auch Aussagen von Verwandten inkludieren) sowie eine neuropsychologische Testuntersuchung durchgeführt werden. Ebenso sind laborchemische Untersuchungen sowie CT bzw. MRT des Gehirns durchzuführen (eine Hirnatrophie allein sagt nichts über DAT aus!) (vgl. Möller 2005, S. 203).
Eine Differenzialdiagnose ist ebenso vorzunehmen (gerade wg. schwerer Depressionen bzgl. Systemüberlappung). Es bleibt: Der Patient wird sich verändern im Krankheitsverlauf, der sich über eine durchschnittliche Dauer von 7 Jahre nach der Diagnosestellung erstreckt. Dies ist allerdings von Patient zu Patient verschieden. In einigen Fällen leidet der Kranke bis zu 20 Jahren und mit ihm sein Umfeld!
Die Erkenntnis aus Vorgenanntem zeigt, dass je früher DAT diagnostiziert wurde, desto eher kann mit möglichen Therapien begonnen werden, die Patienten wie auch Partner und Betreuer einschließen. Denn die emotionale Verfasstheit wie auch die Denkmuster der Betroffenen sind ab jetzt nicht mehr auf das „WAS habe ich“ ausgerichtet, sondern auf das „WIE geht es weiter und WIEVIEL Lebensqualität“ kann geleistet werden und letzthin die Frage nach „WIELANGE lebe ich noch“. Diese Fragen können zum Teil treffend beantwortet werden, denn durch Beratung und Unterstützung kann viel von der ersten Überforderung der Betroffenen genommen werden. Ein abgestimmter Mix von Maßnahmen, mittels einer auf den Patienten abgestimmten Therapie, lässt Lebensqualität in besserem Licht erscheinen, als i.d.R. zuerst gedacht.
Therapeutische Maßnahmen sind das Mittel der Wahl, um den Krankheitsverlauf zu lindern resp. die Lebensqualität im Verlauf zu verbessern. Unterscheidbar sind i. d. R. Pharmakotherapien und Psychotherapien - und im weiteren Sinne Beratung der jeweiligen Bezugsperson. An sich kann man von einer am Symptom orientierten Therapie sprechen - z. B. bei zusätzlicher Depression mit Antidepressiva.
Gerade im ersten und zweiten Stadium der Krankheit sind unzweifelhaft Pharmakotherapien mit Zielrichtung kognitiver Systeme angebracht. Hier kann eine medikamentöse Therapie den Krankheitsverlauf auf eine gewisse Zeit hin den fortschreitenden Verlust kognitiver Fähigkeiten aufhalten, gerade die Alltagskompetenz kann so im Verlauf der Krankheit längerfristig erhalten bleiben. Pflanzliche wie auch chemische Nootropika kommen hierbei zum Einsatz.
Ob und inwieweit Neuroleptika resp. Antidepressiva zum Einsatz kommen sollen, ist abhängig von Krankheitsbild und -verlauf und der Verträglichkeit. Dies muss mittels Panel durch den Psychiater / Arzt verfolgt werden. Die Partner resp. Betreuer sind hier insbesondere gefordert, ihre Beobachtungen mit einfließen zu lassen.
Da dieses Fachgebiet nicht nur tiefgreifende Kenntnisse erfordert, sondern den Rahmen dieser Ausarbeitung sprengen würde, verweise ich auf entsprechende Fachliteratur.
Eine der weitestgehend eingesetzten Therapien ist die Kognitionstherapie. Sie setzt an bei den noch vorhandenen Fähigkeiten (wie z. B. Lesen und Schreiben) und versucht über Aktivierung des Gedächtnisses - also Training - den Patienten zu stimulieren. Die Ergebnisse hinsichtlich Erhalt resp. Steigerung der kognitiven Fähigkeiten sind nicht wirklich von Relevanz, allerdings können sich die Stimmungslage und der gefühlte Selbstwert der Patienten verbessern.
Da i. d. R. Orientierungsstörungen (zeitlich, örtlich, situativ) vorliegen, kann ein Realitätsorientierungstraining sicherlich die Patienten in ihrer Alltagskompetenz unterstützen. Das startet bei Beschriftungen resp. mit Piktogrammen von Zimmertüren, Schränken und Schubladen bis hin zu Kleidungsstücken, welche zusammengehörig sind (gleiche Fadenfarbe eingenäht). Weiterhin kann mittels operanter Konditionierung (Loben für richtiges Verhalten) erfolgreich mit dem Patienten sein Alltagsleben gefördert werden.
Letzthin strebt auch der kranke Mensch nach Anerkennung. Von Tadel ist jedoch abzusehen! Es bietet sich weiterhin an, mit dem Patienten über sein Leben, seine Biographie zu sprechen. Er ist hierbei auf der sicheren Seite und Fachmann bzgl. seines Lebens - insofern kann, selbst wenn es zu Wortfindungsstörungen kommt (und dies wird es), der Patient mit anderen Worten sich darbieten. Diese „Gesprächstherapie“ hat Aufforderungscharakter und bietet die Anerkennung, wie wohl auch Empathie (Interesse vorausgesetzt) seitens der Betreuer erwartet wird.
Unabhängig vom Fortschritt der Krankheit ist sowohl eine Kunsttherapie als auch eine Musiktherapie eine gute Wahl. Beide Therapieformen bieten sich von der Biographie des Kranken her schon an (schon in der Kindheit malen und musizieren die meisten Kinder gerne - und das Langzeitgedächtnis der Dementen hat diese Information und die Amygdala die Emotionen hierzu gespeichert). Ob nun eine Zeichnung mit hellen Wasserfarben (es kommt dabei nicht auf das Gemalte selber an) erstellt wird oder ob eine Klangbildung mit Instrumenten in der Gruppe erzeugt wird, scheint nicht relevant zu sein. Wichtig sind das aktuelle emotional Erlebte seitens des Patienten und seine daraus resultierende positive Verfassung. Weiterhin wichtig vor allem ist ein angstfreier Raum (Wohnung), in dem immer die gleiche Orientierung ermöglich wird - i. S. v. Orientierungspunkten.
Es muss eine vertraute Umgebung vorliegen - nur so kann die Lebensqualität so weit wie möglich als geborgen angesehen werden. Gerade ein Ortwechsel kann sich kontraproduktiv auf das Verhalten des Patienten auswirken und eine dramatische Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten bedeuten, wo runter die emotionale Verfasstheit erheblich leidet.
Der behandelnde Arzt wird den Betroffenen (Patienten und Partner bzw. Betreuer) notwendige Unterlagen und Ansprechpartner zu Verfügung stellen. Es muss, da i. d. R. diese nicht wissen, wie sie mit der Krankheit umgehen sollen, seitens des Arztes eine Aufklärung erfolgen (vgl. Möller 2005, S. 207).
Je nachdem, in welchem Stadium der Patient sich befindet, ist der Partner alleine derjenige, auf den nun ein Lernprozess einzuwirken beginnt und auf dessen Schultern nun die Verantwortung für das zukünftige gelingende Leben beider lastet. Die Ansprechadresse erster Wahl ist die „Deutsche Alzheimer Gesellschaft“5. Möller et al. führen hierzu an, „…dass eine intensive Beratung der Angehörigen die Tragfähigkeit der Familie erhöht und die Häufigkeit von Heimunterbringungen reduziert“ (Möller 2005, S. 2007).
Weiterhin werden Dinge von juristischer Relevanz auf den Partner bzw. Betreuer zukommen, die sich aus der verminderten Teilhabe des Kranken i. S. v. rechtlicher Verantwortung speist. Man muss sich im Klaren sein, dass sich die Geschäftsfähigkeit wie auch die Deliktfähigkeit im Krankheitsverlauf widerspiegelt. Es kann sein, dass der Kranke Geschäfte abschließt oder mit seinem Auto einen Unfall hat - alle im Verlauf entstehenden Vermögensschäden etc. sind im Vorfeld zu bedenken. Allerdings jetzt einfach zu folgern, dass ein Entzug der Vollmündigkeit die Dinge heilt, ist eine falsche Annahme. Es kann und darf nicht sein, dass nach einer Diagnose sofort ein Vormund eingesetzt wird, der alle Dinge des Kranken regelt und diesen quasi entmündigt. Insofern hat der Gesetzgeber zum 1.1.1992 das Betreuungsgesetz verabschiedet, in dem die Rechte der Betroffenen durch Betreuer geregelt sind (§§ 1896 BGB).
In Absatz Eins führt dieser an:
„(1) Zum Betreuer bestellt das Betreuungsgericht eine natürliche Person, die geeignet ist, in dem gerichtlich bestimmten Aufgabenkreis die Angelegenheiten des Betreuten rechtlich zu besorgen und ihn in dem hierfür erforderlichen Umfang persönlich zu betreuen“ (§ 1897 BGB DEJURE 2012 Abs. 1).
In der Regel sind es doch die Ehepartner oder Kinder des Kranken, die eine Betreuung übernehmen. Ferner ergibt sich aus der Betreuung heraus eine Tätigkeit, die nicht klar beschrieben ist und nicht mit Liebe und Einsicht allein (beides scheint unabdingbar) zu bewältigen ist. Das Wissen über DAT selber fehlt - wie auch darüber, wie mit Situationen umgegangen werden soll wie:
- nächtliche Unruhe und Umherwandern des Patienten,
- Aggressivität,
- Anweisungen und Anweisungsformen,
- Gesprächsführungen,
- Anleiten zu Alltagshandlungen,
- Körperliche Pflege und Begleitung,
- etc.
Die Betreuer sind mit dem Zustand oft ebenso überfordert wie der Kranke selber. Ein paar Beispiele zu der Verfasstheit der Betreuer hierzu:
- Sie sind selber krank oder haben nicht die notwendigen Kräfte oder erkennen die eigenen Grenzen nicht.
- Sie leiden unter Schuldgefühlen und Überlastung.
- Die Rollen verkehren sich - der Kranke kann nicht mehr, wie bis dato „Alles“ erledigen (wie Geschäfte, Bank, Garten etc.).
- Sie sind selber voll ausgelastet, berufstätig etc.
Fragen und Antworten hierzu bieten nicht nur relevante Selbsthilfegruppen für den Kranken und den Betreuer bzw. auch Paar in Gruppen (Ärzte raten unbedingt dazu, sich vor Ort einzubringen), sondern der Betreuer kann hierbei auch die Hilfe von Therapeuten in Anspruch nehmen - speziell Ergotherapeuten, Psychotherapeuten oder Altenpfleger.
Es sind durchaus therapeutische Angebote vorhanden, die den Krankheitsverlauf bzgl. Lebensqualität erheblich verbessern, sodass bis hinein in das dritte Stadium der Krankheit eine Abfederung der Problematiken erfolgen kann. Das Mittel der Wahl ist eine Mixtur aus allen Therapieformen - der Verzicht auf eine hat unmittelbare Wirkung auf die andere. Insofern ist der Arzt der erste Ansprechpartner für den Patienten UND für den Betreuer. Die Beratung wie auch, die wichtigen rechtlichen Sichten wahrzunehmen, sind weitere Schritte, die notwendig und richtig sind. Sich allein „auf den Weg zu machen“ bedeutet, sich in einen Teufelskreis zu begeben, der für den Betreuer selber pathogene Züge aufweist.
Es bleibt dem Betreuer m. E. ein Weg, der ihm helfen kann - der Weg des „Lernens“! Das Bundesministerium für Gesundheit erläutert hierzu:“ … Die Angehörigen müssen nicht nur das Wissen um eine schwere, unheilbare Krankheit eines geliebten Menschen bewältigen, sondern auch Entschlüsse zur zukünftigen Versorgung und Pflege des betroffenen Familienmitglieds treffen.“ (BMG 2012, Abs. 1).
Therapie ist eine Bezeichnung für Interventionen zur Behandlung von somatischen bzw. psychischen und psychosomatischen Störungen, ihrer Ursachen und Symptome mit dem Ziel der Wiederherstellung von Gesundheit und Wohlergehen - hin zu einem gelingenden Leben.
Allerding ist es weder Ziel der Arbeit, eine Rezeptur für gelingendes „Leben“ darzubieten (vgl. auch Müller-Commichau 2007, S. 7), noch die Emergenz der individuellen Systeme (Individuen) in Taxonomien von Lernprozessen zu pressen oder verfestigen, sondern anhand von psychotherapeutischen Verfahren das Miteinander der Betroffenen transparent zu machen und eventuell zu erleichtern.
Im Grunde jedoch geht es im speziellen Fall nicht primär um eine Intervention nach einer Erkrankung, sondern (im besten Fall) um eine Prävention für den Betreuer.
Es sind vorweg jedoch Begriffe aus dem Bereich der Lerntherapie zu erläutern.
Lernen ist nach Colo et al. (1999) eine individuelle Anpassung an spezifische Umgebungsbedingungen. „Hierdurch wird es dem Organismus ermöglicht, aufgrund früherer individueller Erfahrung in neuen Situationen angemessen reagieren zu können. Das Lernen ist dabei keineswegs ein einheitliches Phänomen; es kann vielmehr in unterschiedlichsten Formen und auf verschiedenen Mechanismen beruhen (…), die für unterschiedliche Lernformen im Nervensystem verantwortlich sind“ (Colo / Cristaller / Pöppel 1999, S. 42).
Der Betreuer wird „lernen“ müssen mit den Situationen, die sich im Verlaufe der Krankheit verändern (z.B. die Alltagskompetenz des Patienten), umzugehen.
Bödeker definiert anhand der Strukturanalysen von Betz / Breuninger aus dem Jahr 1997: „Unter dem Begriff Lerntherapie wird allgemein eine spezielle pädagogisch- psychologische Förderung für Menschen mit Lern- und Leistungsstörungen verstanden, unabhängig davon, ob es sich bei den betroffenen Menschen um Kleinstkinder, Kinder, Jugendliche oder Erwachsene handelt. Das Spektrum der Lern- und Leistungsstörungen reicht dabei von anlagebedingten Wahrnehmungs- und Teilleistungsschwächen über psychosozial bedingte Lernblockaden und Entwicklungsverzögerungen bis hin zu umschriebenen Entwicklungsstörungen.“ (Bödeker 2011, S. 2).
Der Betreuer ist nach o. g. Beschreibung sicherlich nicht in diese Gruppe einzuordnen - doch DAT selber „entlernt“ den Patienten und Teilleistungsschwächen beginnen sich bei ihm im Laufe der Erkrankung zu etablieren. Insofern sind der Prozess (s. Anhang 2) und der Teufelskreis (s. Anhang 1) einerseits Erklärungsmodell und andrerseits die Basis, um als Betreuer selber zu erkennen, wie er seine Deutungsmuster und Emotionsmuster erklärt und was er tun könnte.
Die Psychologen Betz und Breuninger haben in den 80er Jahren Pionierarbeit geleistet und ein Modell wie auch Interventionsmöglichkeiten entwickelt, das sie bei Lernschwächen von Kindern und deren Eltern einsetzten - ein Strukturmodell. Dieses Modell bietet sich ebenso in diesem Fall als Erklärungsmodell an, da es die negativen Strukturen und Wirkungen eines systemischen Kreislaufes anschaulich und fundiert aufzeigen kann.
Dieses „Modell des Teufelskreises“ (wie im Anhang 1 aufgezeigt) soll somit zur Situation bzgl. der Verhaltensmuster der Betroffenen eine begreifliche Sicht vermitteln.
Stellen Sie sich folgendes Szenario vor: Der Patient legt einfach seine schmutzigen Schuhe in den Kühlschrank. Als Sie ihn darauf ansprechen, beginnt er zu weinen, verdächtigt Sie, bezichtigt Sie der Kontrolle. Nach einer heftig geführten Diskussion mit ihm zieht er sich in sein Zimmer zurück. Sie sind enttäuscht und traurig und der Patient ebenso. Sie beginnen nun verstärkt mit Kontrolle und Hinweisen an ihn - er wiederum sieht Sie dies als einen Liebesentzug an und begegnet Ihnen vermehrt mit Misstrauen. Beide Betroffene sind nun in dem Stadium, indem die Frustrationstoleranz abgesenkt ist und Leistungsenttäuschungen zu wirken beginnen, die sich wieder systemisch auf zukünftiges Verhalten auswirken. Der Teufelsprozess (ein Aufschaukeln) ist in Gang gesetzt - die emotionalen Deutungsmuster prägen sich jetzt mehr und mehr ein bei den Betroffenen.
[...]
1 Zum Beispiel: die Hochschule des Internationalen Bundes (http://www.ib-hochschule.eu/).
2 Im weiteren Verlauf wird einfachheitshalber nur die maskuline Form angenommen - es gilt selbstverständlich auch für Patientinnen, Partnerinnen, Klientinnen etc. entsprechend.
3 Hier kann „man“ sofort an Aspirin denken - und es gab auch schon langfristige Studien in den USA (über 10 Jahre hin) um durch / mit einer einfache erhöhten Gabe an diesem Wirkstoff Alzheimer stoppen zu können. Leider erwies sich eine entsprechende Wirkung - auch mittels Kontrollgruppen als nicht nachweisbar gestalten.
4 Klassifikationsnummer nach WHO - vollständig : ICD-10 F00.1. ICD = International Classification of disease.
5 Die lokalen Adressen sind im Internet unter der URL http://www.deutsche- alzheimer.de/index.php?id=61&no cache=1 einsehbar bzw. lautet die Adresse: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V., Selbsthilfe Demenz, Friedrichstr.236, 10969 Berlin, Tel.: 030-25 93 79 5-0
