Die Arbeit soll die Zusammenhänge und Spannungsfelder zwischen Heilpädagogik und Ethik darstellen. Eine Herausforderung, der sich die Heilpädagogik ebenfalls stellen muss, entsteht aus dem bio-ethischen Bereich mit den Entwicklungen pränataler Diagnoseverfahren, die mit dem Wert des Lebens kollidieren. Insbesondere die Bluttests zur Feststellung einer Trisomie 21, 18 und 13 müssen sich dem Vorwurf der Eugenik stellen, da positive Testergebnisse zu 90 % in Schwangerschaftsabbrüchen resultieren.
Die vorgelegte Ausarbeitung beleuchtet die Aspekte dieses Verfahrens auf ethischer, rechtlicher, medizinischer sowie politischer Ebene. Darüber hinaus sollen die erarbeiteten Aspekte aus der Sicht Betroffener sowohl von Eltern, die die Bluttests durchführen lassen, als auch von Menschen, die mit einer Trisomie leben, betrachtet werden. Anhand dieser Erkenntnisse werden als Fazit die möglichen Auswirkungen auf das heilpädagogische Selbstverständnis erörtert sowie das berufliche Handeln von Heilpädagoginnen und Heilpädagogen mit der in der Arbeit vorgestellten ethischen Gesichtspunkten in Verbindung gebracht.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Zusammenhänge zwischen Heilpädagogik und Ethik
2.1 Ethiken
2.1.1 Aristoteles
2.1.2 Pflichtethik und kategorischer Imperativ nach Kant
2.1.3 Utilitarismus
2.2 Aktuelle ethische Herausforderung an die Heilpädagogik
3. Pränatale Bluttests auf Trisomie 21, 18 und 13
4. Rechtliche Grundlagen
4.1 Schwangerschaftskonfliktgesetz
4.2 Gesetze zum Schwangerschaftsabbruch
4.3 Bluttests als Kassenleistung
4.3.1 Bundestagsdebatte
4.3.2 Stellungnahme der Behindertenverbände
4.3.3 Aktueller Stand
5. Thematik aus der Perspektive der Betroffenen
5.1 Menschen, die mit Trisomie 21 leben
5.2 Eltern, die den Bluttest durchführen
6. Fazit für die Heilpädagogik
I Literaturverzeichnis
II Abbildungsverzeichnis
1. Einleitung
Ethik in der Heilpädagogik ist eng mit dem Wert des Lebens verbunden. Sie fragt konkret danach, was ein gutes Leben ausmacht und versucht, Antworten auf die Fragen nach moralisch richtigem Handeln und Regeln für angemessenes Verhalten zu geben. (Düwell et al. 2011, S.1.)
„Das Sozialethos der Behindertenarbeit steht und fällt mit der unbedingten Achtung der Würde und des Lebensrechtes jedes Menschen.“ (Speck 2003, S.156.), formulierte Otto Speck die heilpädagogische Ethik in seinem Werk „System Heilpädagogik“. Laut ihm steht die Daseinsberechtigung von Menschen mit Behinderung „durch das Infragestellen des unbedingten Lebenswertes“ (ebd. S. 147.) auf dem Prüfstand. Heilpädagogisches Handeln wird „durch die Koppelung ethischer Fragen mit ökonomischen Aspekten“ (ebd. S. 147.) und den Anforderungen einer leistungsorientierte(n) Gesellschaft herausgefordert. Die nachfolgende Arbeit soll sich diesen Gesichtspunkten anhand diverser Ethiken annehmen und Zusammenhänge und Spannungsfelder zwischen Heilpädagogik und Ethik darstellen.
Eine Herausforderung, der sich die Heilpädagogik ebenfalls stellen muss, entsteht aus dem bioethischen Bereich mit den Entwicklungen pränataler Diagnoseverfahren, die mit dem Wert des Lebens kollidieren. Insbesondere die Bluttests zur Feststellung einer Trisomie 21,18 und 13 müssen sich dem Vorwurf der Eugenik stellen, da positive Testergebnisse zu90% in Schwangerschaftsabbrüchen resultieren. (Stein 2015, S.1.) Die vorgelegte Ausarbeitung beleuchtet die Aspekte dieses Verfahrens auf ethischer, rechtlicher, medizinischer sowie politischer Ebene.
Darüber hinaus sollen die erarbeiteten Aspekte aus der Sicht Betroffener, sowohl von Eltern, die die Bluttests durchführen lassen, als auch von Menschen, die mit einer Trisomie leben, betrachtet werden. Anhand dieser Erkenntnisse werden als Fazit die möglichen Auswirkungen auf das heilpädagogische Selbstverständnis erörtert, sowie das berufliche Handeln von Heilpädagoginnen und Heilpädagogen mit der in der Arbeit vorgestellten ethischen Gesichtspunkten in Verbindung gebracht.
2. Zusammenhänge zwischen Heilpädagogik und Ethik
Das heilpädagogische Selbstverständnis meint die bedingungslose Annahme jedes Menschen, dessen Einmaligkeit und des unbedingten Lebenswertes. (Dederich et al. 2009, s.357.) Zielsetzung ist die uneingeschränkte Teilhabe eines jeden Menschen an jedem Aspekt des gesellschaftlichen Lebens. Heilpädagogisches Handeln zeichnet sich durch einen ganzheitlichen und ressourcenorientierten Ansatz aus. Die Schnittstelle zwischen Heilpädagogik und Ethik ist im Bereich der Würde und des Wertes jedes Lebens und letztlich der Daseinsberechtigung von Menschen mit Behinderung verortet. Eine heilpädagogische Ethik sollte moralischen Grundsätzen folgen, die die Menschenwürde aller sichern und einen Inklusionsanspruch stellen. (Haeberlin 2017, S.13.)
2.1 Ethiken
Das zentrale Motiv der Ethik ist die Fragestellung, was gut und was schlecht ist, was ein glückliches Leben ausmacht und welches Handeln moralisch richtig ist. (Düwell et al. 2011, S.1.)
Die Tugendethik, oder auch „eudemische Ethik“ bei Aristoteles, beschreibt diejenige Lebensweise als glücklich, in der sich der Mensch um ethische Tugenden bemüht. (Rapp und Corcilius 2011, S.135.) Eine deontologische Ethik, auch Pflichtethik genannt, stützt sich auf die bedingungslose Pflicht jedes Menschen der Menschheit gegenüber. Als Beispiel ist hier Kants Pflichtethik und der kategorische Imperativ zu nennen. In der Teleologie, auch zielorientierte Ethik, stehen die Ergebnisse einer Handlung im Mittelpunkt. Eine Handlung wird danach beurteilt, inwieweit sie Glück hervorruft, aber auch, wie Leiden dadurch verhindert wird. Auf diesem Prinzip basiert der Utilitarismus. (Düwell et al. 2011, S.95.) Die genannten Ethiken sollen kurz dargestellt und in Bezug zur Heilpädagogik gestellt werden.
2.1.1 Aristoteles
Aristoteles beurteilt ein ,gutes‘ Leben danach, wie der Mensch in eine Gemeinschaft samt deren Pflichten integriert ist. Er sieht den Menschen als zoon politikon (altgr. „politisches Lebewesen“) und beurteilt das Leben aus teleologischer Sichtweise. Das Leben einer Person, die keinen sozialen Verpflichtungen und gemeinschaftlichen Zwecken nachgeht, kann nach Aristoteles nicht als ,gut‘ bezeichnet werden. Ein Mensch mit einer schwerwiegenden Beeinträchtigung kann nach aristotelischer Beurteilung folglich kein ,gutes‘ oder ,glückliches‘ Leben führen. (Fischer o. J., S.2.)
2.1.2 Pflichtethik und kategorischer Imperativ nach Kant
Kant formulierte die „Maxime des Wohlwollens“, die jeden ethisch zum Wohltun verpflichte. Dabei könne die Achtung des Gegenübers nicht von dem Vergleich zu dem eigenen Wert abhängig gemacht werden. Die Pflicht zur „Achtung der Menschheit, der jeder angehöre (...) sei in der Maxime, dem kategorischen Imperativ, enthalten.“ Jeder „von Menschen gezeugt(e)“ habe diese Achtung inne. (Speck 2003, S.157.)
Zitiert nach Kant: „Die Maxime des Wohlwollen (die praktische Menschenliebe) ist aller Menschen Pflicht gegeneinander; man mag diese nun liebenswürdig finden oder nicht“ (Kant und Hartenstein 1867, S.258.) Die „Idee der Menschheit überhaupt die ganze Gattung (.) schließt als allgemein gesetzgebend mich in der Pflicht des wechselseitigen Wohlwollens nach dem Prinzip der Gleichheit mit allen anderen neben mir mit ein (.) weil so alleine deine Maxime (des Wohltuns) sich zu einer allgemeinen Gesetzgebung qualifiziert, als worauf alles Pflichtgesetz gegründet ist.“ (ebd. S. 259.)
2.1.3 Utilitarismus
Utilitarismus basiert auf dem ,Prinzip der Nützlichkeit'. Das Ziel des Begründer Bentham war das größtmögliche Glück der größtmöglichen Zahl'. (Speck 2003, S.167.) Handlungen werden danach bewertet, inwieweit sie Glück vermehren oder verhindern. (Höffe 2013, S.58.) Eine Form des Utilitarismus, der Präferenzutilitarismus mit seinem Hauptvertreter Peter Singer, befasst sich mit Beendigung von Leiden im Interesse des Glückes der Gemeinschaft. Er ist der „Auffassung, dass nicht jedes geborene Leben am Leben zu erhalten sei (...) wenn eine schwere Behinderung vorliege“. (Speck 2003, S.148.) Menschen mit Behinderungen stünden dem Glück der größtmöglichen Zahl im Weg, weshalb er sich für Früheuthanasie aussprach, die Tötung behinderter Neugeborenen. Deren Leben sei nicht lebenswert, eine erhebliche Belastung, und solle vermieden werden zum Zweck des glücklichen Lebens der Mehrheit. Dies entspricht auch seiner Auffassung von Mitleid, denn mit frühzeitiger Beendigung ihres Lebens solle ihnen ihr ,Leid' erspart werden. (ebd. S. 148.)
2.2 Aktuelle ethische Herausforderung an die Heilpädagogik
Die Daseinsberechtigung und der Wert des Lebens stehen heute besonders durch medizinische Fortschritte in der Pränataldiagnostik auf dem Prüfstand. Die Heilpädagogik wird in diesem Bereich von der Bioethik herausgefordert. Bioethik bezeichnet „ein Forschungsgebiet der angewandten Ethik, das sich mit ethischen Fragen der Lebenswissenschaften“ beschäftigt. (Dederich et al. 2009, S.345) Durch Diagnoseverfahren können werdende Mütter schon früh in der Schwangerschaft erfahren, ob ihr Kind mit einer Beeinträchtigung zur Welt kommen würde. Der Konjunktiv ist hier bewusst gewählt. Eine verlässliche Abtreibungsrate nach der Diagnose Trisomie 21 wurde vom statistischen Bundesamt zwar nicht erhoben, der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pränatal- und Geburtsmedizin (DGPGM), Ralf Schmid, äußerste jedoch: „Neun von zehn Frauen lassen bei einer Trisomie einen Abbruch machen.“ (Stein 2015, S.1.) Die medizinische Indikation hat demnach eine Abwertung behinderten Lebens zur Folge. Infrage gestellt ist das Lebensrecht darüber hinaus in Verbindung zu ökonomischen Aspekten. Es ist von „Ballast-Existenzen“ die Rede, die am „Sozialprodukt nicht nennenswert mitwirken“. (Speck 2003, S.151.) Ist also das Lebensrecht von Menschen mit Behinderung an die „wirtschaftlichen Prosperität“ geknüpft? (ebd. S.151.)) Kommt es durch Kosten-Nutzen-Kalkulieren und der „medizinisch und ökonomisch begründeten Lockerung der sozio-moralischen Fesseln an den bio-technologischen Fortschritt“ zu einer „schleichende [n] Eingewöhnung in eine liberale Eugenik“? (Sohns 2008, S.12)
Die Pränataldiagnostik zur Feststellung von Trisomie 21, 18 und 13 sind (bio-)ethisch besonders umstritten.
3. Pränatale Bluttests auf Trisomie 21, 18 und 13
Pränataldiagnostik lässt sich in zwei Kategorien unterteilen: die invasiven und die nicht-invasiven Untersuchungsmethoden. Bei den pränatalen Bluttests auf Trisomien handelt es sich um nicht-invasive Testverfahren (NIPT) zur diagnostischen Abklärung einer Chromosomen-Abweichung. Dazu wird die fetale DNA aus dem Blut der Mutter untersucht. Diese Tests werden in Deutschland seit 2012 angeboten. Zuvor gab es nur die Möglichkeiten einer invasiven Testung, die Fruchtwasseruntersuchung und die Chorionzottenbiopsie, bei denen eine Nadel durch die Bauchdecke der Schwangeren in die Fruchtblase eingeführt wird. Das Risiko einer Fehlgeburt nach einem solchen Eingriff liegt bei 0,1 bis 1%. Bei nicht-invasiven Verfahren, wie dem Bluttest auf Trisomien, wird der Fetus keiner Gefährdung ausgesetzt. In Deutschland werden derzeit die Praena-, Panorama- und Harmony-Bluttests angeboten. Die Bluttests sind für Mütter geeignet, die älter als 35 sind. Ab diesem Alter besteht eine potenzielle Risikoschwangerschaft. Auch bei Schwangeren, die bereits ein Kind mit einer Trisomie zur Welt gebracht haben oder selbst eine erbliche Disposition für Chromosomenanomalien aufweisen, kann der Test durchgeführt werden. Diese Tests kann prinzipiell jede Schwangere durchführen lassen, bei jungen Frauen besteht jedoch eine erhöhte Gefahr eines falsch-positiven Ergebnisses. Testergebnisse werden mit steigendem Alter zuverlässiger. (Amin 2020, S.1.) Die folgende Darstellung zeigt die Korrelation zwischen dem Alter der Schwangeren und der Anzahl der positiven, beziehungsweise falsch-positiven Testergebnissen.
Abb.1
Anmerkung der Redaktion: Die Abbildung wurde aus urheberrechtlichen Gründen entfernt.
4. Rechtliche Grundlagen
4.1 Schwangerschaftskonfliktgesetz
Gemäß § 2a Schwangerschaftskonfliktgesetz ist der Arzt, der die Schwangere über die Diagnose informiert, verpflichtet, „sie über die medizinischen und psychosozialen Aspekte, die sich aus dem Befund ergeben“ aufzuklären. (Bundesamt für Justiz 2021a) Seit April 2020 wird ein Kinder- und Jugendarzt zur Beratung miteinbezogen, der berufliche Erfahrung von geborenen Kindern mit dem diagnostizierten Krankheitsbild ergänzt. (Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) 2021, S.1.)
4.2 Gesetze zum Schwangerschaftsabbruch
Bereits 1995 wurde mehrheitlich im Deutsche Bundestag in den Gesetzen zum Schwangerschaftsabbruch die embryopathische, auch eugenisch genannte, Indikation abgeschafft, die medizinische Indikation wurde allerdings durch die psychologische Indikation ergänzt. Ein Schwangerschaftsabbruch bleibt straffrei, „wenn die Geburt eines voraussichtlich behinderten Kindes für eine Schwangere eine schwerwiegende psychische und damit gesundheitliche Beeinträchtigung bedeutet, die anders nicht abgewendet werden kann“ (§218 StGB Absatz 2). Abbrüche könnten weiterhin eugenisch motiviert sein. (Dederich et al. 2009, S.356.)
Ergänzt wird dies in §219 Beratung der Schwangeren in einer Not- und Konfliktlage. Abschnitt 2 besagt, dass die Beratung den „Schutz des ungeborenen Lebens“ zum Ziel hat und „die Frau zur Fortsetzung der Schwangerschaft zu ermutigen und ihr Perspektiven für ein Leben mit dem Kind zu eröffnen“. Ein Schwangerschaftsabbruch kann nur in „Ausnahmesituationen in Betrachtkommen“ und zwar dann, „wenn der Frau durch das Austragen des Kindes eine Belastung erwächst, die so schwer und außergewöhnlich ist, dass sie die zumutbare Opfergrenze übersteigt“. Ein Schwangerschaftsabbruch ist auch noch nach 24 Wochen, statt den üblichen zwölf, erlaubt.“ (Bundesamt für Justiz 2021b)
4.3 Bluttests als Kassenleistung
Ein Bluttest auf Trisomien muss bisher selbst finanziert werden, die Kosten belaufen sich je nach Testvariante auf129 bis 479 Euro. (Amin 2020, S.1.) Eine Übernahme der Kosten als Kassenleistung ist umstritten.
4.3.1 Bundestagsdebatte
Am 11. April 2019 fand dazu eine Bundestagsdebatte statt. Die einschlägigsten Aussagen aus der Politik sollen kurz dargestellt werden und auf ihre ethische Dimension untersucht werden.
Zur sozialen Frage der Finanzierung der Untersuchung äußerten sich FDP, SPD und CDU/CSU. Prof. Dr. Karl Lauterbach (SPD) setzte sich für den Test ein, er seimedizinisch „schlicht viel besser“ als die risikobehafteten invasiven Tests, die als Kassenleistung angeboten werden. Er wirft die Frage auf, ob „ein besserer Test jenen Frauen vorenthalten werden dürfe, die nicht das Geld hätten, ihn selbst zu bezahlen“. Prof. Dr. Claudia Schmidtke (CDU/CSU) sprach sich ebenso für die Übernahme der Kosten aus, denn einen sichereren Test nicht zu zahlen sei „weder rational noch ethisch oder medizinisch zu erklären“. Nach Christine Aschenberg-Dugnus (FDP) dürfe die finanzielle Lage ebenfalls nicht entscheidend sein, ob eine Frau sich einem riskanten Eingriff unterzieht oder genügend Geld hat, um sich einen ungefährlichen Bluttest leisten zu können. Die Grünen und Die Linke argumentierten nicht anhand der Finanzierung, sondern über die TragweitederEntscheidung über die Kassenleistung für die ethische und gesellschaftliche Dimension. Grünenpolitikerin Katja Dörner stellt konkrete die Frage: „Warum entscheiden sich Schwangere gegen ein Kind mit Behinderung?“ Zur Antwort berichtet sie von Erfahrungen von Betroffen: „Tauziehen mit der Krankenversicherung, dem Rehaträger, vom Zuständigkeitswirrwarr zwischen Jugend-und Sozialamt“.Dazu steht die Frage, was wir dagegen tun können. Dörner spricht die UN-Behindertenkonvention, die wir endlich umsetzen müssten, an: „Wir sind verpflichtet, eine inklusive Gesellschaft zu schaffen. Nur wenn Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft nicht länger diskriminiert werden (.), dann können sich werdende Eltern auch wirklich frei entscheiden.“ Parteikollegin Corinna Rüffer knüpft daran an: „Wir leben in einer Gesellschaft, die leider immer noch außerordentlich ungeübt ist im Umgang mit Behinderungen. Dafür ist sie geübt in der Erwartung nach Leistungsfähigkeit und Gesundheit.“ Provokativ ist ihre These, der Test diene „in aller Regel (.) der Selektion.“ Ähnlich benannte Cornelia Möhring (Die Linke) als Problem, dass „unsere Gesellschaft eben noch nicht so inklusiv ist, wie sie sein sollte, weil umfassende Teilhabe nicht gesichert ist.“ (Deutscher Bundestag Plenarprotokoll 2019.)
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